ナルコレプシーの悩み聞きます

20歳で発病してもう13年。 ここまで来るのに長い道のりでした。 ナルコレプシーで悩んでいるけど、話を聞いてくれる人がいない。 友達に相談してみたいけど、いまいち共感してくれなくて話しづらい。 ナルコレプシーって気になるけどどんな病気か患者の声を聴きたい。 子供が、旦那がナルコレプシーっぽいのですが、誰にも相談できない そんな悩みはありませんか？ ナルコレプシー歴14年の私にぜひぜひその胸の内を明かしてください。 私は今在宅で執筆活動を中心に過ごしています。 朝の11時から17時、19時から24時まで。 途中体調が悪いと眠気が強くなり倒れてしまいますが、日中活動も家の中ならできています。 脱力発作も、家にいる分にはほぼ発動しません。 最初からこの状態ではありませんでした。 ナルコレプシーになりたての頃は脱力発作のせいで階段から落ちて捻挫するし、授業中夢の中で授業を受けていたなんてこともありました。 更に入院し、退院した後は日中活動はできず食事とトイレと風呂以外はずっと寝ていました。 そんな状態から3回の入院を経て、30歳になってようやく少しずつ活動できるようになり、今在宅でなら働ける状態です。 私の場合、統合失調症も併発しているので、ナルコレプシーだけはありませんが、十分ナルコレプシーに苦しめられて生きてきました。 病気になるとつらい。病気は自分がならないとその人の気持ちなんて理解できません。お医者さんですら本当にわかっているか微妙です。 同じナルコレプシーであり、辛さを共有できる私とお話してみませんか？ きっと話すことで、胸に溜まった苦しみを吐き出すことができると思います。 ぜひぜひお気軽にお電話ください＾＾