すべてのカテゴリ

こんにちは、木下愛理紗(ありさ)です実は昨日ブログを書いてるうちに寝てしまい夜中に待機の時間が切れても気づけませんでした…しかも24時間電話対応！なんて記事を書いていたのにも関わらず恥ずかしいのと情けないのとで穴があったら…狭いところが好きなのでまた寝てしまうかも！なぜかどんな時もパソコンの画面を見てるとすごく眠くなってしまうのです(-_-;)不思議…さて、私個人の話はここまでで題にした家族が病気になってしまった人たちへ、です大きな病気を持つ家族の方へ 経験者が寄り添い話を聞き、できるところはアドバイスします 精神保健福祉士という国家資格と保育士の資格を持っていますカウンセリングがご希望ならDMなどでご相談ください きっとお忙しいと思いますので24時間電話対応させていただきます 常にイヤホンをしているので通知にすぐ対応させてもらいますそんなサービスを作らせていただきました家族の人に寄り添い愚痴や不満、不安や辛かったことを吐き出せるところそんなサービスを作りましたまた病気の人が愚痴や悩みを言えるところこのようなサービスも行っています「○○ですね、かなり進行しています」その言葉を聞いた瞬間、頭は一瞬真っ白になりその後、治るのか、治療費、仕事（相手・自分のも）将来への不安が押し寄せますでも病院の先生は淡々と説明をしこれからの治療方針などいくつかの選択肢を出します（決して冷たいわけではなく、そういう対応を学ぶそうです）本人と面会（今はできるかわかりませんが）をとすすめられた先には病院で支給された服に点滴のチューブなどそれまでに受けたショックを隠しながら面会し何事もなく振舞い、家族を病院

こんにちは、木下愛理紗(ありさ)です今回はちょっと重い内容になってしまいますがなるべく読みやすく理解してもらえるよう頑張りますねこのブログを読んでいるの中には辛い病気をお持ちの方、その家族の方もいるかもしれません病気と告げられてすぐの人かもしれません闘病生活が長く、不安、孤独、辛さに耐えている人がいるかもしれません私も経験者です病名がわからず、病院をたらいまわしにされたこと精神疾患とされて閉鎖病棟にいれられたこと病名がわかってからの辛い検査や治療治ることがないと知りこの病気を自分の一部として考えることにしました当時私は車いすでしたが昼間はわざと自分の気持ちを上げる外では着られないような服を着ました（許可済みです）（そしてワンピースって着替えも楽なんです）まだ一人で立てなかったので車いすにつかまりながら家族に写真を送っていました手術室に入るときに家族にとってもらいました特定を避けるため写真をいじりすぎた結果見えずらいですがグッドラックのハンドサインをしています…自分でやっちゃうの(^^;)ともおもいましたが、私は大丈夫！という意味だったのかなこうして家族に元気な姿を送るのが日課でした病室や部屋で自分の好みの服を着ること（なので私の自撮りの写真は少し？ひらひらしたものが多いのです）掃除の人や看護師さんかかわってくれる人にはなるべく笑顔で明るくお礼を…でも心の中では不安でいっぱい家族に心配かけたくない、全身が痛い、将来が不安…せっかく資格を取ったのに…自分の将来像が崩れ去りましたそして数年がたち、今ではほとんど外に出られません数年間の間に独学で保育士の資格を取り自分のように苦しんでい

こんにちは！　☘️ゆぅ☘️のお部屋へようこそ♬昨日は神経内科の通院のためほぼ１日外に出ていました！そこでタイトルの難病指定のお話がでてくるのですが‥まずちょーーーっと過去にさかのぼります⭐さて、話は私が高校生の時(ちょっと？笑)中学生の頃から違和感のあったしびれなどが強くなり首下右半身全部がしびれはじめて即入院。そこでは【脊髄炎】と診断されお薬とは一生付き合ってと言われました。その後引っ越しなどもあり別の病院にかかることになり改めて検査をしたら難病指定・特定疾患の多発性硬化症と診断され難病申請をして医療費控除を受けていました。‥。うん！なんか知らん単語出てきたりして眠いですよね！笑。簡単に言うと、治りにくい・治療方法がまだあまりない病気だから医療費１割負担に減らしとくね！イメージとしてはそんな感じです。始めはショックでしたし、母も悲しんでいました。でもこれは私の場合なのでレアケースなのかもしれませんが‥難病申請してもしなくても治療内容が変わらなかったんです。✼••┈┈┈••✼••　デメリット　••✼✼••┈┈┈••✼医療費控除は年に一回の更新があるのでそこで医師からの診断書代金が必要で役所での申請は年一回あります。最近では持病があっても保険に入りやすくはなってますが入れる保険も限られてきたりします。そして難病申請するにあたって同意しなければいけないのが治験研究のために自分のデータを提供すること。✼••┈┈┈••✼••　メリット　••✼✼••┈┈┈••✼まず大きなところはその病気に関する治療は１割負担高校生の時に「一生お薬飲んでね」と言われた私としてはこれから毎日の薬代を思うと１

7年ほど前、30代前半だった私は（指定難病）潰瘍性大腸炎と診断されました。この病気は、腸に慢性的な炎症を起こす病気で現在完治する治療方法はありません。下血や激しい腹痛に襲われる症状が何ヶ月もつづく事もあります。元内閣総理大臣である安倍晋三さんが患っていた事でも有名です。この話は、難病にかかり不幸になったという話ではありません。しかしながら「自分は不幸だ。」と思うような時期もあったのは事実です。勿論、今も病気が治った訳ではなく体調を崩す事も日常茶飯事ですが、毎日が充実して楽しく過ごすことが出来ています。では如何、私が難病を抱えながらも充実する日々を送る事が出来ているのかをお話しします。当時、私は新婚で妻のお腹の中には第一子を授かっていました。仕事では某携帯会社の店長としてプレゼンテーション大会の九州地区優勝し、全国大会に進出して3位に輝くことができました。その功績が会社に認められ10店舗のエリアマネージャーを任され、正に人生の絶頂期を迎えていたのです。ある朝の事、いつも通り仕事の準備をしていると、お腹にキリッとした痛みが走り、急に便意を催しトイレに駆け込みました。少し下痢気味でしたが、普段からお腹が弱い方でもなく1月という事もあり寒い日が続いていた為、お腹が少し冷えてしまったんだろうと思い市販の下痢止めを購入して仕事に出かけました。しかし、仕事中もその痛みと便意は常に私を襲ってきます。上司からも「なんか今日お腹の調子が悪そうだね。大丈夫？」と言われるほどトイレに行く回数が多くて「なんかお腹が冷えてしまったみたです。一日で治ると思います。」と、会話をしたのを覚えています。家庭では、

今回ご紹介する「細喚の法」は神道や密教などその道の世界に精通していなくとも自分自身の内なる神様をお呼びできる古神道秘儀中の秘儀で本来明かしてはならないとされている一つをご案内させていただきます。実践するのに大変な法ではなくこちらもお伝えするとあっさりと一言で終わってしまうのですが古神道の根幹を成す重要な技法のひとつです。こちらもあまり多くを書くと憚られますのでまずは実践してご自身の中で感じられるままにこの技法の凄さを体感していただければと思います。★この技に出合えた方は幸運の持ち主です★人生がより実り豊かで幸せなものになりますように★