すべてのカテゴリ

こんにちは、木下愛理紗(ありさ)です今回はちょっと重い内容になってしまいますがなるべく読みやすく理解してもらえるよう頑張りますねこのブログを読んでいるの中には辛い病気をお持ちの方、その家族の方もいるかもしれません病気と告げられてすぐの人かもしれません闘病生活が長く、不安、孤独、辛さに耐えている人がいるかもしれません私も経験者です病名がわからず、病院をたらいまわしにされたこと精神疾患とされて閉鎖病棟にいれられたこと病名がわかってからの辛い検査や治療治ることがないと知りこの病気を自分の一部として考えることにしました当時私は車いすでしたが昼間はわざと自分の気持ちを上げる外では着られないような服を着ました（許可済みです）（そしてワンピースって着替えも楽なんです）まだ一人で立てなかったので車いすにつかまりながら家族に写真を送っていました手術室に入るときに家族にとってもらいました特定を避けるため写真をいじりすぎた結果見えずらいですがグッドラックのハンドサインをしています…自分でやっちゃうの(^^;)ともおもいましたが、私は大丈夫！という意味だったのかなこうして家族に元気な姿を送るのが日課でした病室や部屋で自分の好みの服を着ること（なので私の自撮りの写真は少し？ひらひらしたものが多いのです）掃除の人や看護師さんかかわってくれる人にはなるべく笑顔で明るくお礼を…でも心の中では不安でいっぱい家族に心配かけたくない、全身が痛い、将来が不安…せっかく資格を取ったのに…自分の将来像が崩れ去りましたそして数年がたち、今ではほとんど外に出られません数年間の間に独学で保育士の資格を取り自分のように苦しんでい

こんにちは！　☘️ゆぅ☘️のお部屋へようこそ♬昨日は神経内科の通院のためほぼ１日外に出ていました！そこでタイトルの難病指定のお話がでてくるのですが‥まずちょーーーっと過去にさかのぼります⭐さて、話は私が高校生の時(ちょっと？笑)中学生の頃から違和感のあったしびれなどが強くなり首下右半身全部がしびれはじめて即入院。そこでは【脊髄炎】と診断されお薬とは一生付き合ってと言われました。その後引っ越しなどもあり別の病院にかかることになり改めて検査をしたら難病指定・特定疾患の多発性硬化症と診断され難病申請をして医療費控除を受けていました。‥。うん！なんか知らん単語出てきたりして眠いですよね！笑。簡単に言うと、治りにくい・治療方法がまだあまりない病気だから医療費１割負担に減らしとくね！イメージとしてはそんな感じです。始めはショックでしたし、母も悲しんでいました。でもこれは私の場合なのでレアケースなのかもしれませんが‥難病申請してもしなくても治療内容が変わらなかったんです。✼••┈┈┈••✼••　デメリット　••✼✼••┈┈┈••✼医療費控除は年に一回の更新があるのでそこで医師からの診断書代金が必要で役所での申請は年一回あります。最近では持病があっても保険に入りやすくはなってますが入れる保険も限られてきたりします。そして難病申請するにあたって同意しなければいけないのが治験研究のために自分のデータを提供すること。✼••┈┈┈••✼••　メリット　••✼✼••┈┈┈••✼まず大きなところはその病気に関する治療は１割負担高校生の時に「一生お薬飲んでね」と言われた私としてはこれから毎日の薬代を思うと１

こんにちは、木下愛理紗(ありさ)です今日も暑い日になりそうですね-(>ᗣ<;;)‎私はタンブラーにスポーツドリンクと水を割ったものを常に携帯していますちょこちょこ気が付いたときに飲む習慣をつけています( ˶'ᵕ'˶)و.ᐟ.ᐟ今日は難病申請についてです指定難病医療費助成制度は所得に応じて月の医療費の上限が決められる制度です指定難病は国が定めていてその種類は３００種類以上Σ(°꒫°๑)私もこの記事を書くために調べるまでこんなにも多いとは知りませんでした！原因がわからなかったり有効な治療法がまだ見つかっていないものが対象のようです難病情報センターのサイトが見やすいので参考にしてみてください(˶' ᵕ ' )私は先日「抗リン脂質抗体症候群」の診断を受けましたもともと「全身性エリテマトーデス」という病気で難病指定を受けていたのですが…この制度、毎年更新するんです( º^º; )更新時期にバセドウ病の治療を受けていたため継続できずそのたもろもろもあって医療費助成の制度を受けていませんでした💦今回、手続きを新規ですることになったので私なりの申請方法を…まず、指定難病の疑いが出た時点で医師に指定難病の申請をすることを相談し診断書を書いてもらうために書類を提出することを伝えておきます次に…市のホームページから申請に必要な臨床調査個人票を入手します病気ごとに違うので自分の病気を医師から聞いたときにメモしとくといいですよ(˶' ᵕ ' )そして病院の窓口へ提出します診断書には２～３週間かかることが多いので早い方がいいです💦診断書を受け取ったら市役所へ！窓口のお姉さんなどに質問してどこに

こんにちは、木下愛理紗(ありさ)です実は昨日ブログを書いてるうちに寝てしまい夜中に待機の時間が切れても気づけませんでした…しかも24時間電話対応！なんて記事を書いていたのにも関わらず恥ずかしいのと情けないのとで穴があったら…狭いところが好きなのでまた寝てしまうかも！なぜかどんな時もパソコンの画面を見てるとすごく眠くなってしまうのです(-_-;)不思議…さて、私個人の話はここまでで題にした家族が病気になってしまった人たちへ、です大きな病気を持つ家族の方へ 経験者が寄り添い話を聞き、できるところはアドバイスします 精神保健福祉士という国家資格と保育士の資格を持っていますカウンセリングがご希望ならDMなどでご相談ください きっとお忙しいと思いますので24時間電話対応させていただきます 常にイヤホンをしているので通知にすぐ対応させてもらいますそんなサービスを作らせていただきました家族の人に寄り添い愚痴や不満、不安や辛かったことを吐き出せるところそんなサービスを作りましたまた病気の人が愚痴や悩みを言えるところこのようなサービスも行っています「○○ですね、かなり進行しています」その言葉を聞いた瞬間、頭は一瞬真っ白になりその後、治るのか、治療費、仕事（相手・自分のも）将来への不安が押し寄せますでも病院の先生は淡々と説明をしこれからの治療方針などいくつかの選択肢を出します（決して冷たいわけではなく、そういう対応を学ぶそうです）本人と面会（今はできるかわかりませんが）をとすすめられた先には病院で支給された服に点滴のチューブなどそれまでに受けたショックを隠しながら面会し何事もなく振舞い、家族を病院

「やっと一歩踏み出したぞー！」というワクワクと、 「最初のお客様はどんな方かな…？」というドキドキで、 実はPCをチラチラ確認しちゃっています（笑）私のサービスタイトルは… 「難病不登校から復活❗️心の悩みに寄り添います」正直に言います。 今の私は、実績も評価も「ゼロ」です。🐣でも、だからこそ！ 今、私を見つけてくださる「最初のお客様」には、 私の持っているエネルギーと優しさのすべてを、 120％フルパワーで注げると確信しています。🔥💪「難病」という先の見えない不安。 「不登校」という、世の中から取り残されたような孤独。 あの真っ暗な部屋で天井を見つめていた日々の苦しさは、今でも肌が覚えています。😢でも、そこから「復活」した今の私には、 「どんな暗闇でも、必ず光は差し込む」 ということを伝える使命があると思っています。✨☀️「こんな小さな悩み、誰かに話してもいいのかな…」🌀「心が折れそうで、もう一歩も動けない」😭「とにかく誰かに『大丈夫だよ』って言ってほしい」切実な夜。🌙そんな時は、どうか私を頼ってください。🙏✨ プロのカウンセラーのような難しいアドバイスはできないかもしれないけれど、 「同じ景色を見た仲間」として、あなたの心に一番近くで寄り添います。🤝🍀実績ゼロの私を選んでくれる、その勇気。 私はその手を、絶対に離しません。🤝✨最初のお客様との出会いは、きっと私にとっても「一生の宝物」になるはず。💎 あなたからの「最初の一声」、心から、本当ーーにお待ちしています！💌😊<a class="coconala-widget" href="https://coconala.co

お久しぶりです。皆さん、お元気でしょうか？私は、11日から緊急入院をしています。前からあった、左半身の不調…何なのか分かりました。視神経脊髄炎スペクトラム障害という、指定難病になってしまいました。 以下、厚生労働省ホームページより⬇️ 「視神経も脊髄も――突然襲う中枢神経の炎症、NMOSDを知ろう」 この病気は一刻を争う可能性があり、 “視力を失ったり、手足が動かなくなったり” という事態に至ることもあるため、異変を感じたら早めの受診が極めて重要です。 • NMOSDは、主に視神経（目）と脊髄（背骨を通る神経）に炎症が起こる中枢神経系の疾患で、自己免疫のしくみによって発症すると考えられています。  • 特に「アクアポリン4抗体（AQP4抗体）」という自己抗体が関与することが多く、これが神経を保護する細胞（アストロサイトなど）を攻撃してしまうケースがあります。  • 日本の政府・製薬制度上、「多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13番）」という病名で扱われており、一定数の患者数・長期の療養が想定されています。  具体例 • ある日「急に片目がぼやけて見えにくくなった」「目の奥がズキズキ痛む」と感じ、数日後には視野が欠けるようになった。これは視神経炎の典型的な始まりです。  • また別のケースでは、「急に両脚がしびれて動きづらい」「お腹から脚にかけて感覚が鈍くなった」「トイレの調子も変だ」といった“脊髄”の炎症による症状が出ることがあります。これが横断性脊髄炎の型です。  • 再発を繰り返し、手足の動きが悪くなったり、視力が元に戻らなかったりすることで日常生活（

はじめまして、たかと申します。昨日ココナラに登録したばかりの、ほやほやの新人です！ 「よし、やるぞ！」と気合を入れて待機画面を開いてみたのですが…………静かです。驚くほど静かです。(汗お電話を待っている間、PCの前で背筋を伸ばして座っているのですが、あまりに手持ち無沙汰なので「まずは日記から始めてみよう！」と思い立ちました。まだ実績も何もない私のブログなんて、誰にも見つからないかもしれませんが（笑）、その分、今の緊張感や日常をゆるーく綴っていこうと思います。「アマプラもYouTubeも一通り見たし、次はどうしようかな…」 そんな時のちょっとした暇つぶしに、のぞきに来ていただけたら嬉しいです。いつか最初のお客様とお話しできる日を夢見て、PCの前でお待ちしています！

私は2010年春に特定疾患である重症筋無力症を発症しました。正確に言えば「再発」が正しいのかも知れません。最初に自分の身体に異変を感じたのは10歳の頃でした。私は体育の時間が大好きで、年に一回の運動会のために学校へ通っていると言っても過言ではない程に身体を動かすことが大好きでした。でも体育の時間の後、次の授業は何故か鉛筆が持てないのです。握力がない状態なのですが、子供なのでそれすらも分からず、皆もそうなのだと思い、ある日「体育の後は鉛筆が持てないね。」と友達に何となく訊いたのです。友達はみんな不思議そうな顔をするばかりで、まともな返事はなく、「何か変なことを言っちゃったのかな？」と思ったのを今でも覚えています。今思えば、それは筋無力症の症状の一つです。疲労して脱力してしまい上手く動かすことが出来なかったのです。そして動かさず休ませておけばまた元に戻った気がしていたので、その頃は特に気にもしていませんでした。でもその「休めばまた何となく出来るようになる。」のも筋無力症の特徴なのです。

「10万人に1人」と言われて思ったこと数年前、ある日突然、食事中に「ん？ 飲み込めないぞ…？」と首をかしげる出来事がありました。たまたまだろうと思って様子を見ていたら、水分ですら喉を通りづらくなってくる。「これはマズイ」と思った頃には、もうすぐ夏。アイスも冷やし中華も楽しめない未来がチラつき、さすがに病院へ駆け込みました。診断結果は「片側声帯麻痺」。大きな病院への紹介状をもらいましたが、その瞬間、なぜか私の頭の中では「紹介状」が「招待状」に変換されるという、我ながら信じられないほどの気楽さ（笑）。その後、CT検査の結果、とある重い言葉が浮上。頭のてっぺんから足の先まで、ありとあらゆる検査をしたのに、どうしても原発が見つからない。そんなある日、主治医が静かに告げたのは「指定難病、発症頻度は10万人に1人」という診断でした。その瞬間、私が思ったのは「え、じゃあ今、宝くじ買ったら当たるんじゃ？」でした。そして主治医に向かって「先生の分も買ってきましょうか？」とにっこり。…いや、もう少し深刻になれ自分、と思いつつ、どうしてもこのお気楽さは変えられませんでした。それから何年かが経ちました。病気は完治しないし、副作用や日々の不具合はしっかり出ています。体も、常に快調！とは言えない日々。でも、あの頃、原因がわからないから治らないとされていた「片側声帯麻痺」は、いつのまにか消えていました。あのときのお気楽っぷりが、もしかして自然治癒力を引き出したのかも？なんて、本気で思っていたりもします。今、私はこの難病と「同居」する生活を送っています。病気を「闘う相手」ではなく、「一緒に暮らしていく存在」と

今回ご紹介する「細喚の法」は神道や密教などその道の世界に精通していなくとも自分自身の内なる神様をお呼びできる古神道秘儀中の秘儀で本来明かしてはならないとされている一つをご案内させていただきます。実践するのに大変な法ではなくこちらもお伝えするとあっさりと一言で終わってしまうのですが古神道の根幹を成す重要な技法のひとつです。こちらもあまり多くを書くと憚られますのでまずは実践してご自身の中で感じられるままにこの技法の凄さを体感していただければと思います。★この技に出合えた方は幸運の持ち主です★人生がより実り豊かで幸せなものになりますように★

ALSの初期症状⚠️ 国指定の原因不明の難病「ALS」、見逃しやすい初期症状をまとめました👇 1️⃣ 足がよくつる 🦵 ➡️ 安静時でも頻繁に足がつるようになります。 2️⃣ 筋肉がぴくぴく 💪 ➡️ 筋けいれんはほとんどのALS患者で見られます。 3️⃣ 細かい作業が苦手に ✋ ➡️ 手指の筋力低下で、ボタンを留めたりお箸を持つのが難しくなります。 4️⃣ 何もないところでつまずく 🚶‍♀️ ➡️ 足がうまく上がらず、平坦な道でもつまずくことがあります。 5️⃣ ものが重く感じる 📦 ➡️ 軽く持てていた荷物が急に重く感じるようになります。 6️⃣ 飲み込みにくい・しゃべりにくい 🗣️ ➡️ 喉や舌の筋力低下で飲み込みや発話に影響が出ます。 🩺 早期発見が重要です！ これらの症状があれば専門医に相談を✨