お久しぶりです。
皆さん、お元気でしょうか？
私は、11日から緊急入院をしています。
前からあった、左半身の不調…
何なのか分かりました。
視神経脊髄炎スペクトラム障害という、指定難病になってしまいました。
以下、厚生労働省ホームページより⬇️
「視神経も脊髄も――突然襲う中枢神経の炎症、NMOSDを知ろう」
この病気は一刻を争う可能性があり、 “視力を失ったり、手足が動かなくなったり” という事態に至ることもあるため、異変を感じたら早めの受診が極めて重要です。
• NMOSDは、主に視神経（目）と脊髄（背骨を通る神経）に炎症が起こる中枢神経系の疾患で、自己免疫のしくみによって発症すると考えられています。 
• 特に「アクアポリン4抗体（AQP4抗体）」という自己抗体が関与することが多く、これが神経を保護する細胞（アストロサイトなど）を攻撃してしまうケースがあります。 
• 日本の政府・製薬制度上、「多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13番）」という病名で扱われており、一定数の患者数・長期の療養が想定されています。 
具体例
• ある日「急に片目がぼやけて見えにくくなった」「目の奥がズキズキ痛む」と感じ、数日後には視野が欠けるようになった。これは視神経炎の典型的な始まりです。 
• また別のケースでは、「急に両脚がしびれて動きづらい」「お腹から脚にかけて感覚が鈍くなった」「トイレの調子も変だ」といった“脊髄”の炎症による症状が出ることがあります。これが横断性脊髄炎の型です。 
• 再発を繰り返し、手足の動きが悪くなったり、視力が元に戻らなかったりすることで日常生活（歩行・視覚・排尿・排便など）に大きな支障をきたすことがあります。 
ですので、もし
• 突然の視力低下や視野異常、
• 突然の手足のしびれ・麻痺、
• 原因不明の膀胱・直腸機能の変化、
などを感じたら、「中枢神経に炎症が起こっている可能性」があると念頭に置き、神経内科・眼科・専門病院での早期受診をおすすめします。
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章立て風に整理すると（初心者向け）
1. どんな病気？
• 視神経・脊髄を主に侵す中枢神経系の「炎症性脱髄」疾患。 
• 自己免疫反応（特にAQP4抗体）が深く関与。 
2. 原因・メカニズム
• 明確な原因は完全には解明されていませんが、免疫が自分の神経を攻撃する自己免疫機序が関係。 
• AQP4抗体陽性のタイプでは、アストロサイトを介した破壊が起こると考えられています。 
3. 主な症状
• 視力低下・視野欠損・目の痛み（視神経炎） 
• 手足の麻痺・しびれ・感覚低下・歩行障害・膀胱直腸の異常（脊髄炎） 
• 重症例では、延髄（脳幹部）にも病変が及び、「しゃっくりが止まらない」「激しい嘔吐」なども報告されています。 
4. 検査・診断
• 問診・神経内科的診察・眼科的検査。 
• 血液検査で抗AQP4抗体の有無を確認。 
• MRI検査で視神経・脊髄・脳の病変を確認。 
• 脳脊髄液検査、誘発電位検査などが補助的に使われます。 
5. 治療・予後
• 急性期にはステロイド大量点滴（パルス療法）や血漿浄化療法などが行われます。 
• 再発予防のための薬物治療があり、再発を減らし日常生活を守ることが重要です。 
• ただし、「完治」というよりは「安定化・再発防止」が治療の目標となります。 
6. 生活上のポイント
• こまめな医師のフォローアップ。
• 病状が安定するまでは休養を優先し、無理をしないこと。
• 視力や手足に違和感を感じたらすぐに相談。
• 排尿・排便の異常も見逃さず、早めに医師に相談を。
7. まとめ
この病気は、早期発見・早期治療が鍵です。症状が軽くても「おかしいな」と感じたら“放っておかない”ことが、視力・手足・日常生活を守るために大切です。
という感じで、あっさりと指定難病になってしまいました。
現在はステロイド点滴1クール3回を終え、また水曜日から開始です。
これがうまくいけば再来週には退院出来るかも…？という微妙な感じです。
入院は初めてですが、疲れますね…
グッタリです。
早く帰りたい(´；ω；`)ｳｩｩ
