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現在の私

お久しぶりです。皆さん、お元気でしょうか?私は、11日から緊急入院をしています。前からあった、左半身の不調…何なのか分かりました。視神経脊髄炎スペクトラム障害という、指定難病になってしまいました。 以下、厚生労働省ホームページより⬇️ 「視神経も脊髄も――突然襲う中枢神経の炎症、NMOSDを知ろう」 この病気は一刻を争う可能性があり、 “視力を失ったり、手足が動かなくなったり” という事態に至ることもあるため、異変を感じたら早めの受診が極めて重要です。 • NMOSDは、主に視神経(目)と脊髄(背骨を通る神経)に炎症が起こる中枢神経系の疾患で、自己免疫のしくみによって発症すると考えられています。  • 特に「アクアポリン4抗体(AQP4抗体)」という自己抗体が関与することが多く、これが神経を保護する細胞(アストロサイトなど)を攻撃してしまうケースがあります。  • 日本の政府・製薬制度上、「多発性硬化症/視神経脊髄炎(指定難病13番)」という病名で扱われており、一定数の患者数・長期の療養が想定されています。  具体例 • ある日「急に片目がぼやけて見えにくくなった」「目の奥がズキズキ痛む」と感じ、数日後には視野が欠けるようになった。これは視神経炎の典型的な始まりです。  • また別のケースでは、「急に両脚がしびれて動きづらい」「お腹から脚にかけて感覚が鈍くなった」「トイレの調子も変だ」といった“脊髄”の炎症による症状が出ることがあります。これが横断性脊髄炎の型です。  • 再発を繰り返し、手足の動きが悪くなったり、視力が元に戻らなかったりすることで日常生活(
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