こんにちは！ ☘️ゆぅ☘️のお部屋へようこそ♬
昨日は神経内科の通院のためほぼ１日外に出ていました！
そこでタイトルの難病指定のお話がでてくるのですが‥
まずちょーーーっと過去にさかのぼります⭐
さて、話は私が高校生の時(ちょっと？笑)
中学生の頃から違和感のあったしびれなどが強くなり
首下右半身全部がしびれはじめて即入院。
そこでは【脊髄炎】と診断されお薬とは一生付き合ってと言われました。
その後引っ越しなどもあり別の病院にかかることになり改めて検査をしたら
難病指定・特定疾患の多発性硬化症と診断され
難病申請をして医療費控除を受けていました。
‥。うん！なんか知らん単語出てきたりして眠いですよね！笑。
簡単に言うと、治りにくい・治療方法がまだあまりない病気だから
医療費１割負担に減らしとくね！
イメージとしてはそんな感じです。
始めはショックでしたし、母も悲しんでいました。
でもこれは私の場合なのでレアケースなのかもしれませんが‥
難病申請してもしなくても治療内容が変わらなかったんです。
✼••┈┈┈••✼•• デメリット ••✼✼••┈┈┈••✼
医療費控除は年に一回の更新があるので
そこで医師からの診断書代金が必要で役所での申請は年一回あります。
最近では持病があっても保険に入りやすくはなってますが
入れる保険も限られてきたりします。
そして難病申請するにあたって同意しなければいけないのが
治験研究のために自分のデータを提供すること。
✼••┈┈┈••✼•• メリット ••✼✼••┈┈┈••✼
まず大きなところはその病気に関する治療は１割負担
高校生の時に「一生お薬飲んでね」と言われた私としては
これから毎日の薬代を思うと１割負担になるのは大きな差でした。
お薬だけでなく、定期的にMRIなどの画像診断もあったので
３割負担だったら万を超える医療費が減るのも助かりました。
所得に応じて上限額が定められているので
上限額を超えた医療費は自己負担がなくなります。
スマホ代などの割引も受けられました(適用は疾患内容によります)
公共機関・観光地の割引など、地域によってその割引サービスは様々なので
もし自分の地域は？と思った方は役所でパンフレットや役所のHPに
書かれていたりします˶˙ᵕ˙ )ﾉﾞ
(私の場合)治療内容がまったく変わらないのに
３割負担から１割負担に減る
私のなかでの一番のメリットですね
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素人の実際に体験したことからの記載だけなのでまだまだ
デメリットやメリットもあるかもしれません。
ですが、私としては他の人にとってのデメリットが
自分にとってはメリットになる
他の人と自分の環境は違うので、一旦自分に置き換えてみてください☘️
さて。現代に戻って(？)今の私はというと‥
＼はっきりした病名わかんなーい！でもたぶんこれだから申請しよっ／
明るくいうと昨日の通院ではそんな感じです(笑)
なんで新たに申請なのかというと、一度は難病指定されたけど
また違う病院では否定されて難病指定を取り下げられたから。
そしてまた今、新たな病院では難病だと思われるから申請しよう。
(国からの認可がないといけないので必ず審査が通るとは限りません)
そんな感じで病院をたらいまわし‥真っ最中！なのです( ˊᵕˋ ;)
【難病指定】と聞くと大変なイメージが強いかと。
実際に寝たきりの方もいますし、補助がないと生活困難な方も。
ひとことで難病といっても様々なんです。
デメリットであげた【自分のデータを提供】することで
医学が進んで治療方針がみつかることもあります。
実際私が難病指定されている間にもさらに細分化されたりして
医学が進んだがゆえに治療方針が変わっているケースも。
デメリットであげたことがこうしてメリットにもなっているんですよね♡
そんな感じで‥私は来週 病院ウィーーーク！！！
月曜日：うつのため精神科
火曜日：申請材料の頭のMRI
金曜日：申請材料の首のMRI
なかなか来週は電話待機が難しそうですが( ˊᵕˋ ;)
またDMの方でのご予約やご相談などは随時お待ちしております♬
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高校生のころから毎日治療してきているからこそ
治療中の方・ご家族のお気持ち・治療に悩んでいる方
現在進行形で病院たらいまわしの私が寄り添います☘️
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ここまで読んでくださって
ありがとうございます(´▽`ʃ♡ƪ)
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☘️ご縁に感謝☘️ゆぅ
