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毎日、なんだかそわそわしています。仕事も手につかない。家事も手につかない。何かやろうと思っても、集中できない。「こんな時なんだから仕方ないよ」って自分でも思うんだけどね。無理して頑張ったところで、今度は自分の精神が崩壊しそうだから、今は無理しないことが一番。そう思うようにしています。でもね。何もしないと、時間がものすごーーーく長い。何もできないのに、時間だけはある。そして、「あぁ、今日も一日終わった。」と思ったら、また朝が来て、「今日も始まった。」その繰り返し。たぶん今、人生で一番のピンチです。旦那が急性骨髄性白血病と宣告されてから、約1か月。本当に、そわそわした1か月を過ごしてきました。治療が始まって、「もしかしたら大丈夫かも！」と思ったり、状況が悪くなって、一気に不安になったり。気持ちが上がったり下がったり。もう忙しい。ブログにも記録を残しておきたい。書きたいことは山ほどある。でも、ありすぎて逆に書けない。頭の中もぐちゃぐちゃです。そして今は、人に会うのも億劫。人に話すのも億劫。「聞いてほしい」と思うことすら億劫。そんな感じです。そんな私が最近始めたのが、「10年日記」という日記アプリ。何のアプリでもいいと思うんだけど、私はとにかく毎日、ここに記録することにしました。旦那の病気のこと。今日の治療のこと。良くなったこと。悪くなったこと。先生から言われたこと。そして、その時、自分がどう思ったのか。嬉しかった。怖かった。腹が立った。泣いた。ちょっと希望が見えた。そんな気持ちも全部。写真も入れられるので、その日の写真を入れたり、病院で聞いたことを忘れないようにメモしたり。本当に、そ

「青天の霹靂」まさか、自分たちの人生で、この言葉を使う日が来るなんて思ってもいませんでした。先日、旦那の体調不良から事態が急展開しました。なかなか原因が分からず、4つ目の内科を受診したその日に、突然大学病院への紹介状が出され、そのまま緊急入院。さらに、その大学病院でも対応が難しいとのことで、別の病院へ転院することに。「え？何が起きてるの？」状況がまったく理解できず、ただ目の前で日に日に弱っていく旦那を見守りながら、検査結果を待つしかありませんでした。そして告げられた病名は、「急性骨髄性白血病」頭の中が真っ白になりました。これこそ、まさに「青天の霹靂」。今までこの言葉を、自分の人生で使うことなんてありませんでした。私はこれまで、「ピンチはチャンス」「予期せぬ転機には必ず意味がある」そんな言葉を信じて、どんな出来事にも意味があると思いながら前を向いてきました。でも今回ばかりは、正直そう思えませんでした。これはチャンスなの？これが転機なの？今の私には、まだそう受け止めることはできません。旦那は52歳。昨日から抗がん剤治療が始まりました。かなり強い薬の影響なのか、せん妄の症状も出ています。自分がどこにいるのか、何が起きているのか分からなくなり、そこにないものが見えたり、帰ろうとしたり…。何度説明しても理解できず、先生とも相談し、24時間見守れる集中治療室で過ごすことになりました。こんな状況になるなんて、誰が想像できたことか。「青天の霹靂」このブログは、病気そのものについて発信するためのブログではありません。でも、この出来事も、今の私たちの人生の一部です。だから、これから時々・・・旦那の

今回はちょっと現実的な話。がん治療と「お金」の話です。よく、「がんになっても保険金が入るし」「会社員なら高額療養費制度もあるし」「そんなに医療保険にお金かけなくてもいいんじゃない」なんて話を聞きませんか私も、どこかでそう思っていました。でも今回、旦那さんが「急性骨髄性白血病」になって思った。いやいやいや。めちゃくちゃお金かかるじゃん💦もちろん、がんの種類や治療内容、収入、入っている健康保険などによって全然違います。なので今回はあくまでも、「急性白血病になった我が家の場合」として書きます。まず、白血病って治療期間が長い。旦那さんが入院したのは7月。現在もまだ、退院の目処は立っていません。先生からは、「12月には……年末年始は家で迎えられたらいいよね」と言われています。ということは、入院だけで約5か月。長い……。最初、町医者を4軒まわって、最後に大学病院を紹介され、そのまま緊急入院。救急で色々な検査や治療をしたこともあって、たった1日で8万円弱・・・えっさらに7月分。入院したのは1週間程度だったのに、請求は約29万円。えーーーーー💦さすがに焦りました💧「来月はいくらになるんですか？」って、病院の窓口に聞きに行きましたもんただ、最初の頃は本当に状態が悪くて、集中治療室。輸血。抗がん剤。そして、検査、検査、また検査。だったので、色々重なったのだと思います。もちろん、我が家も高額療養費制度を利用しています。でもこれ、「医療費が高くても、みんな同じ金額までしか払わなくていい」という制度ではないんですよね。年齢や所得によって自己負担の上限が違います。旦那さんは収入が1,000万円を超えている

今日は旦那さんの「抗がん剤治療中の面会」について。白血病になってから、パートナーとして私なりに色々サポートしてきました。でも最近、「私がやってあげたいこと」と「本人がやってほしいこと」って、違うんだな〜って思った出来事がありました今日はその話について。旦那さんが入院してから、「お見舞いに行ってもいい？」と、何人かの方から連絡をいただいていました。でも、私はずっと断っていました。抗がん剤治療をすると、白血球などが下がって感染症にも気をつけなきゃいけない。だから、「今は人に会わせない方がいいよね」って思っていたんです。それともう一つ。旦那さんって、弱っているところを人に見せたくないタイプ。辛そうなところもそうだし、髪の毛が抜けた姿だって見られたくないだろうな〜と・・・だったら、「元気になってから会えばいいじゃん。」私はそう思っていました。でも、2種類目の抗がん剤を始めた頃。なかなか思うような結果が出ない。むしろ病気の勢いは強くなる。副作用もかなり辛そう。そんなある日、旦那さんが突然、「考えたんだけど、元気なうちに人に会っておこうと思う。」と言いました。え……。その言い方やめてよ💦って思って、「死ぬ前に色々な人に会っておこう、みたいな考えはやめてよね。」って言ったんです。そしたら、「そうじゃないよ。」って。「人に会って活力をもらいたい。治療に耐えるために、人に会いたい。」って言われました。あーーー。そっちか。確かに。これはちょっと目から鱗でした✨私はずっと、感染したら大変。疲れたら大変。弱っている姿を見られるのも嫌だろう。って考えて、旦那さんのことを考えているつもりだったんです。でも

少し前からブログでも書いていますが、夫が急性骨髄性白血病になりました。まさかね。自分の夫が「白血病」になるなんて。本当に人生って、何が起こるか分からない。白血病という病気はもちろん知っていました。ドラマなんかでも聞いたことがあるし、「血液のがん」ということくらいは知っていました。でも……実際に家族がなってみたら、知らないことだらけ！！急性骨髄性白血病って、情報が少ない最初はとにかく検索。「急性骨髄性白血病」「白血病　治る？」「白血病　入院期間」「白血病　再発」「白血病　造血幹細胞移植」「白血病　生存率」もうね。検索魔です（笑）でも、調べても調べても、私が知りたいことがなかなか出てこない。もちろん医療機関のサイトには詳しく書いてあります。でも、難しいんですよ💦「寛解導入療法」「芽球」「複雑核型」「染色体異常」「地固め療法」「HLA」「GVHD」……。はい？？？って感じです（笑）先生ももちろん説明してくれます。その時は、「はい」「分かりました」「なるほど」なんて聞いているんですけど、病院を出てから、「……ところで、あれってどういう意味だったんだろう？」となる。私が本当に知りたかったことそして、家族が病気になって初めて気づきました。知りたいのって、病気のことだけじゃないんですよね。「いつ家に帰ってこられるの？」「この治療っていつまで続くの？」「会社はどうするの？」「お給料は？」「治療費っていくらかかるの？」「保険は何が使えるの？」「造血幹細胞移植って、いくらするの？」「何を食べたらいいの？」「運動した方がいい？」そして何より、「これから、どうなっていくの？」これが知りたい。でも、この