【夫の急性骨髄性白血病①】突然、夫が白血病になりました。家族になって初めて分かったこと

少し前からブログでも書いていますが、夫が

急性骨髄性白血病になりました。

まさかね。

自分の夫が「白血病」になるなんて。

本当に人生って、何が起こるか分からない。

白血病という病気はもちろん知っていました。

ドラマなんかでも聞いたことがあるし、

「血液のがん」

ということくらいは知っていました。

でも……

実際に家族がなってみたら、

知らないことだらけ！！

急性骨髄性白血病って、情報が少ない

最初はとにかく検索。

「急性骨髄性白血病」

「白血病　治る？」

「白血病　入院期間」

「白血病　再発」

「白血病　造血幹細胞移植」

「白血病　生存率」

もうね。

検索魔です（笑）

でも、調べても調べても、

私が知りたいことがなかなか出てこない。

もちろん医療機関のサイトには詳しく書いてあります。

でも、

難しいんですよ💦

「寛解導入療法」

「芽球」

「複雑核型」

「染色体異常」

「地固め療法」

「HLA」

「GVHD」

……。

はい？？？

って感じです（笑）

先生ももちろん説明してくれます。

その時は、

「はい」

「分かりました」

「なるほど」

なんて聞いているんですけど、

病院を出てから、

「……ところで、あれってどういう意味だったんだろう？」

となる。

私が本当に知りたかったこと

そして、家族が病気になって初めて気づきました。

知りたいのって、

病気のことだけじゃないんですよね。

「いつ家に帰ってこられるの？」

「この治療っていつまで続くの？」

「会社はどうするの？」

「お給料は？」

「治療費っていくらかかるの？」

「保険は何が使えるの？」

「造血幹細胞移植って、いくらするの？」

「何を食べたらいいの？」

「運動した方がいい？」

そして何より、

「これから、どうなっていくの？」

これが知りたい。

でも、この辺りのことって、

一つの場所にはなかなか書いてないんですよね。

そして私はチャッピーに聞きまくる（笑）

そこで登場したのが、

チャッピー。

ChatGPTです。

私は普段からChatGPTを使っているので、

分からないことが出てくるたびに、

「ねぇ、これってどういうこと？」

と聞くようになりました。

たとえば先生から、

「造血幹細胞移植も視野に入れましょう」

と言われたら、

病院から帰って、

「チャッピー、造血幹細胞移植って何？」

そこから始まります（笑）

「危ないの？」

「死ぬこともあるの？」

「どのくらい入院するの？」

「ドナーってどうやって探すの？」

「兄弟いないけど大丈夫？」

「息子じゃダメなの？」

「いくらかかるの？」

もう、

質問攻め（笑）

もちろん、

チャッピーはお医者さんではありません。

ここは大事なので書いておきます。

私は、

ChatGPTに治療を決めてもらっているわけではありません。

治療については、もちろん主治医の先生のお話が基本です。

チャッピーだって間違えることがあります。

だから、

先生の代わりでもないし、

本当の意味での「セカンドオピニオン」でもありません。

私の感覚では、

「病院から帰ってきた後の作戦会議相手」

が一番近いかな

先生から聞いたことを、

「つまり、どういうこと？」

と整理してもらう。

そして、

「じゃあ次、先生に何を聞けばいい？」

と一緒に考える。

これを繰り返しています。

「分からない」って、ものすごく怖い

今回、本当に感じました。

病気そのものも怖い

でも、

何が起きているのか分からないことって、もっと怖い。

例えば、

「白血病細胞が70％から2％になりました」

と言われても、

最初の私は、

「2％って……良いの？悪いの？」

という感じ。

でも一つずつ調べて、

先生にも確認して、

「今はここまで来たんだ」

と分かると、

不安がゼロになるわけではないけれど、

ちょっとだけ前を向ける

そして怖いのが「がんに効く○○」

これも、今回すごく感じています。

家族ががんになると、

何かしてあげたいんです。

本当に。

「これを食べたらいい」

「ビタミンCがいい」

「○○ジュースがいい」

「この食事療法でがんが消えた」

そんな情報を見ると、

一瞬、

「やってみようかな」

って思う。

だって、少しでも良くなるなら何でもしてあげたいから。

だからこそ、

がん患者やその家族って、

不安につけ込まれやすい世界にいるんだなぁ

ということも感じました。

これから、この辺りのことも自分なりに調べて書いていこうと思っています。

半年後、どうなってるんだろう？

先日、チャッピーに聞きました。

「主人が回復していく半年間のロードマップを作って」

って。

すると、

今は血球が戻るのを待つ。

↓

骨髄検査。

↓

まずは「寛解」を目指す。

↓

次の治療。

↓

必要なら造血幹細胞移植。

↓

生着。

↓

退院。

↓

少しずつ普通の生活へ。

という道筋を整理してくれました。

もちろん、

こんなに予定通りにはいかないと思っています。

途中で治療が変わるかもしれない。

ドナーがなかなか見つからないかもしれない。

体調を崩すこともあるかもしれない。

それでも、

「いつ終わるの？？」

と真っ暗だった私には、

道があるんだ

と思えたことが大きかったです。

今は半年先を心配するより、

まずは、

血球が戻ること。

そして、

骨髄検査で良い結果が出ること。

そこを目指しています。

このことをブログに残してみようと思います

このブログは、

白血病専門のブログにするつもりはありません

これまで通り、

日常のことも、

仕事のことも、

人生のことも、

自分を整えることも、

好きなことを書いていきます。

でも今回、

私自身があまりにも

「情報がない！」

「難しい！」

「これ、みんなどうしてるの？」

と思ったので、

夫の急性骨髄性白血病についても、

少しずつ残していこうと思いました。

だから白血病の記事には、

【夫の急性骨髄性白血病①】

という目印を付けます。

読みたい方だけ、

ここを追っていただけたらと思います

同じように検索している誰かへ

今まさに、

ご主人や奥さま、

お父さん、お母さん、

大切な人が突然白血病になって、

スマホで必死に検索している人もいるかもしれません。

私もまだ、

全然分からないことだらけです。

だから、

「白血病について教えます！」

なんてブログにはできません。

そうじゃなくて、

「私も分からないから、一緒に調べてみよう」

くらいのブログにしたいと思っています。

先生に聞いたこと。

チャッピーに聞いたこと。

実際に治療してみて分かったこと。

お金のこと。

保険のこと。

食事のこと。

そして、

家族として感じたこと。

良かったことも、

怖かったことも、

「えー！そんなこと知らなかったよ」ということも。

そのまま残していこうと思います。

いつか誰かが

「急性骨髄性白血病」

と検索してこのブログにたどり着いた時、

「あ、ここにも同じことで悩んでいた人がいた」

と思ってもらえたら

それだけでも、

書く意味があるのかなと思っています。

そして私は今日も、

先生のお話を聞いて、

分からないところは家に持ち帰って、

チャッピーと作戦会議です

一つずつ。

焦らず。

今できることをやっていこうと思います。

今日も読んでくれてありがとうございました​​​​​​​😊