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こんにちは皆様。ヘイリーヘイリー病になってなるほどなーと思ったことが有る、ショーツが合わない、正確に言うとどのショーツにしても荒れてくる。出来る限りクロッチ部分は丁寧に押さえて合って、肌当たりが優しい物でも当った途端に荒れてくのが解る。時にはオーガニックコットン、時にはシルクを買ってみても、縫い目でダメ、皆どんなショーツ穿いてるんだろう？思ってはいても、「ねえねえ、どんなショーツ穿いている？」とは聞けないよね。変態さんになってしまう、自分としてはそこら辺で歩いている人すべてに聞いたかったのだが、できなかったので一人試していた。なーるほど、私以外はこんな悩みは無かったのねー、知らんかったから人に聞きたいと思ってた。肌荒れがこれからずっと治らないって、思った以上に嫌なこと、生きるか死ぬかって選択じゃないし、薬塗ればある程度は治る。そのある程度が問題で、ある程度は良くなるって事は、実は完全に治る状態では無いって事なのだ。何の病気でも治らないってことほど嫌なことは無い、なんで自分だけなのーと思ってしまうが、家族性って言われているので、子供にも可能性があるのを考えると、ちょっと申し訳ない。飲み薬が有るらしいが、効果のほどが解らないだけでなく、保険でも２万する薬、試せないよね。今は対症療法をするのみなのだ、それでも死に至る病じゃないので良いのかもしれない。いつも、有難う御座います。

こんにちは皆様。今日はお休みで久々のジム、気持ちいいよねー、それでもジムが終わると直ぐにシャワーを浴びないと肌荒れが酷くなるので、直ぐに家に帰ってシャワーだ。ヘイリーヘイリー病と言われてから、気を付けているのだが、、まだまだ良くは為ってない。お医者さんも治らない病気だからって、ちょっと引いてみているみたいだ、飲み薬もあるのなら飲みたいものの、薬が保険効いても２万円するとなると、手が出せない。今日は家に帰ってからシャワーを浴びて、さて文筆をするぞーと意気込んで居る。偶々今日は次女と休みが一緒になって、次女も後でジムに行こうと言っているので、良いなー汗かいても荒れないの、と思っている。私ももっと若い頃はそうだったし、遺伝性の病気だと言うことは、彼女たちも年を取るとなるかもしれないから、申し訳ない感じがする。だけど病気だけは自分ではどうにも為らない物がある、保険会社は医療保険を勧めるが、50％の確率で使う人がいるとのセールストーク。でも半分は使わないんだよね、要らない人は要らないけど、皆安心の為にかけている。その保険、聞いてないけどきっとヘイリーヘイリー病に使えないんじゃないかな。知らんけど。いつも、有難う御座います。

こんにちは皆様。今日は皮膚科の診察が有って、10時に間に合うように病院に着いた、先だって生検をしてもらって、その結果を聞くのだが、こっちとしては余り悲壮感も無く聞きに行った。肌荒れは酷いが薬を貰えば治るのだから、こっちは薬さえあれば、薬をクレーとちょっと危険な感じだが、大丈夫だろうと思っていた。診察室に入ってくださいと言われて、何かなーと思いながら病名を聞いてみる。「危惧があたっていて、生検でヘイリーヘイリー病と解りました、これね治らないんですが、今飲み薬で良いのが有るので、市立病院に行ってください。」えー、ここではそのお薬貰えないの、市立は待たなければならないから時間が掛かるんだよね。「そこの先生が有名なので、そちらで見てもらってください、紹介状を書きますから。」そんなすごい病気だったの？？？？？？？？？？？？？？？？？？？こっちは気持ちが追い付かない。グーグルで検索すると、出てきたー、遺伝性の皮膚疾患で難病？？？親から聞いたことないけど、よく見ると日本全国で３００名くらいの患者数。これって宝くじより確率低いんじゃない、えぐい確率～なんなんこれ、宝くじも当たったことないのに。よくよく考えるといつまで経っても治らなかったもんね、皮膚科でお薬を貰っていたのにね。たまたま、いつものお医者さんが休みで、ちゃんと調べて貰って良かった、そのままだったらいつまで経っても治らない事態だった。まあ、治らない病気だと確定したんですけどね。もう一度言うけど、これってほんとに宝くじよりも確率低いから、皆様気を付けてと言っても誰れも解んないんだもんね。私も頑張ってこの病気と付き合っていくのかなー。いつ

こんにちは皆様。昨日は久しぶりに皮膚科に行ってきた、ヘイリーヘイリー病なので、定期的に薬を貰う必要があって、薬が無くなる前に貰いに行かなければならない。皮膚科って意外と無いので、混んでいる日が多い、今日は混んでないだろうと思って行ってみた。思った通りに患者さんも少なくて、早めに名前を呼ばれる、ここは看護師さんが居るのに、お医者さんが名前を呼ぶ時が多い。「こんにちは、よろしくお願いします。」と言って入っていく。「また、肌荒れの季節が来たね。」お医者さんの第一声がこれだ、この先生時候の挨拶が変なんです。「そうですね、荒れてきました。」ヘイリーヘイリー病は汗かく時期に悪くなる。皮膚の病って、汗かく時期の方が悪くなるのは常識なんだよね、私だけじゃなくてもね。これからの季節は気を付ける季節だ、お医者さんも「汗かいたらシャワーで流してね。」と言ってくれる。毎日ちゃんとシャワー浴びるのが出来たら良いけど、出来ないんだよねこれが。分かっちゃいるけど止められないって感じ。ヘイリーヘイリー病って分かった時には、治らない皮膚病って無いと思って居たから、驚いたよね自分の病気に。これで厄落とし出来ればいいけどね、人間何だか上手くいかない。いつも、有難う御座います。

こんにちは皆様。今日は外に出た～、エッ外に出ない日の方が多いの？と考えるあなた、正解でーす。ヘイリーヘイリー病って皮膚病を発症している私は、なるべく外に出ない様にしている、外が悪いわけでは無くて、少し擦れただけで肌荒れが酷くなるから、出ない様にしている。外に出るとはイコール歩くって話で、歩くと擦れて荒れてくる、信じられないかも知れないけど、本当に少しの擦れでも荒れてくる。それでもね、皮膚科には行かなければならない、薬が必要だからね。今日は意を決して皮膚科に行った、行かないと薬が無くなってしまう、今日は晴れ、今日行かなければ何時行くの？何時行くの今でしょって考えて、行くのなら買い物もしてこよう、普段外出ないと、これもあれもやりたくなるんだよね。猫のチュールが無くなりそう、猫のシーツが無くなりそう、だからそれ買おうとなると、猫の下僕感満載ですが。猫用品を買いに行く、ついでに人間の炭酸水も買って、カバンに詰めると結構重ーい、いつも娘たちはこんなの買って来てくれているんだ。若い頃に米が少ない時が有って、米を抱えて籠を腕に架けて、子供の手を引いて歩いて居たのを思い出す。荒れは３０代の時だったな～、今の娘と変わらない年だった、娘も同じくらいで元気に重い物持ってんな。感謝を頭に貼り付けて先を急ぐ、スタバで飲み物を買って帰りたいので並んだ。娘が接客、何時も出ないから驚いたわと言う、そらたまには出るよね、足が動かん訳じゃ無いから。買い物終わると家に帰る、店をゆっくり見たりしないよね、重い物持ってるのだから。本当は百貨店をぶらつこうとか、スーパーも見ようかとか考えたけど、肌が荒れて酷くなっているの

こんにちは皆様。人間仕事が決まって忙しくなると解ると、予定が入るのは何故だろう？それまでずーっと暇だったのに急に忙しい。今日は医者に行っていて、病名が解かったので、どうするか聞くことにして、歩きで行ってみる。受付で診察券を作って貰おうと、紹介状を出している、隣にご夫婦のような2人連れ。「すいません、数日前から熱が止まらなくて、簡易検査してみたら陽性だったんです。」止めてよね、あっちに受け付け合ったじゃん。「あちらで受付をしてください。」ほらね、あちらでしょ、と考えながら、陽性って子供は妖精と間違えるらしいと書いてあったのを思い出した。いっそ羽が生えてくれば解りやすいのにね。こちらは違った病気なので、診察券を貰わねば、「あのー、昔○○に居ましたか？」と事務の方に聞かれた。「はい、そこに住んでいました。」「じゃあ初診じゃないですね、前に来られてましたね。」８年以上前に来た記録があるんだね、病院ってすごい。診察券を貰ってから、皮膚科に行って順番待ち、娘が１０年くらい前に来た時には朝一で来て、夕方４時に呼ばれたらしいので、覚悟を決めていると、割と早くに呼ばれた。昔と違って、早くできるようになったみたい、まあ紹介状無いと高いから、なしでは来ないしね。診察室に入って先生に如何するか聞く、この時点ではこっちは解らないからね。「ヘイリーヘイリー病ですね、薬を塗って落ち着かせるしかないですね。」えーのみぐすり有るって言ってたもん。「あの、飲み薬が有るって聞いたんですけど。」「飲み薬ですか？ヘイリーヘイリー病の？」知らんの？ここに来ても無駄？ネットで確認して、あああーと言っている。「この薬ね、此の