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EBV関連貪食症候群の相談のります

お子さん又はご本人がなっている方(>_<)

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2017年5月に現在中２になる息子がEBV(ウイルス)関連貪食症候群になりました。入院した時には重症で多臓器不全にもなっていて肝臓移植、骨髄移植等の話までいきました。生死をさ迷い無事生還した息子の闘病生活をお教えします(>_<) 今その病気で不安になってる方に少しでも励ましになればと思います(>_<) 症例の少ない病気で、中々情報など得られない事が多いので相談乗りたいと思いますm(_ _)m