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私の息子は、3歳10か月のときに、小児がん（悪性脳腫瘍）になりました。腫瘍摘出手術を受けたのですが、その影響で、約半年間しゃべれませんでした。「無言症」と言います。今まで当たり前に聞いていた「ママ」という声が聞けなくなった日のことは、今でも忘れられません。（ちなみに、最後に聞いた声は、残念ながら「ママ」じゃなくて「りんご」…）そんな息子との会話は、「グー」と「パー」のベビーサインでした。✊グーは「いいえ」✋パーは「はい」「お水飲む？」→✊→「今はいらないんだね」「痛い？」→✋→「どこが痛いの？」「眠い？」→✋→「じゃあ、お昼寝する？」一つひとつ確認しながら、会話をしていました。でも、うまく伝わらないこともあります。息子は伝えたい。私は分かってあげたい。お互いにもどかしくて、イライラして怒ってしまうこともありました。そして夜になると、決まって同じことを考えます。「数日から3か月くらいで、また話せるようになるって聞いてたけど、もうすぐ半年になる。」「話せない期間が長いと、発達にも影響が出るっていってたよね…」「本当に大丈夫なのかな…」先が見えなくて、不安でとても苦しかったことを覚えています。でも今、息子はまた話せるようになりました。言葉がたどたどしかったり、うまくしゃべれないこともあります。それでも、一生懸命に話しかけてくれる姿が、本当に愛おしいです。当たり前だと思っていた「会話」が、こんなにも幸せなことだったんだなぁと、日々感じています🍀もし今、お子さんの病気や障害のことで、不安な気持ちを抱えている方がいたら、お伝えしたいことがあります。不安になってしまうのは、それだけお子さんを

「でも、伸ばせば隠れますよ。」陽子線治療の説明を受けたあと、ある看護師さんから言われた一言です。きっと悪気はありません。看護師さんは思ったことを伝えただけ。でも、私はこの瞬間、「あぁ、この人には分かってもらえない」そう感じました。あれから約4年。息子の髪は伸びて、ぱっと見は他の子とあまり変わりません。それでも、あの日の言葉だけは、今も心の奥に、ずっと残っています。「永久脱毛」という言葉が怖かった陽子線治療を受ける前のカンファレンス。医師から後遺症について説明がありました。その中にあったのが、「後頭部は高い線量が当たるため、永久脱毛になる可能性が高いです。」永久脱毛・・・つまり、一生髪が生えてこないということです。私はそれを聞いて、「それが原因で、いじめられないだろうか？」「大きくなった時、自分の見た目を気にして苦しまないだろうか。」そんなことを考えていました。命が助かることが一番。でも、親としては、その先の人生の、些細なことでも心配になります。「でも、伸ばせば隠れますよ」その不安を、ある看護師さんに話しました。すると返ってきたのは、「でも、伸ばせば隠れますよ。」でした。その瞬間、「あぁ、この人には分かってもらえない。」そう思いました。きっと励ますつもりだったのかもしれません。でも、私が欲しかった言葉ではありませんでした。私が不安だったのは、髪が隠せるかどうかではありません。息子が将来、心ない言葉をかけられるかもしれないこと。見た目を理由に、自分を嫌いになってしまうかもしれないこと。その未来が怖かったのです。共感してほしかっただけ私は答えが欲しかったわけではありません。解決策が欲