21水酸化酵素欠損症の患者が経験をアドバイスします

私と同じ病気で困っている方はいらっしゃいませんか？ 私は50代男性の21水酸化酵素欠損症の患者です。 今までこの病気で生活上の苦労を沢山経験してきて本当に大変でした。 自分の命を保つための注意点や工夫を沢山してきました。 運動や体調不良が原因で私が副腎不全になった時は周りの人に理解してもらえず、大袈裟ですねと言われた事もありました。 このように多くの苦労と工夫をしてきた私の実際の体験を、生の声として同じ症状の方にアドバイスする事で、患者の皆さんの困り事に寄り添えたら嬉しく思います。特に若年の患者の方がこれからの人生を困惑せず過ごして貰いたいと思っています。 サービスの内容は皆さんの困り事に私の体験に基づいたアドバイスをする事です。