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～⑮からのつづき～子どもたちは夏休みに入っていました。しおりは部活動の練習に通っています。はじめて接する『先輩』の存在に戸惑いつつも、春から始まった中学校の生活にすでに馴染んでいるように見えました。こうきは3年生なので、夏休みに入るとすぐに進路面談が予定されています。体調の良くないわたしの代わりに、夫が面談に行ったのですが細かなニュアンスが伝わらず、やきもきしてしまいました。高校見学や部活動体験など中学3年生の夏休みともなると親子で忙しいはずなのですが、そのどれにも行けません。思うように動けない事にイライラして、しだいに母としての自信を失っていきました。夏休みと同時にやっとスタートした治療。［膠原病と同時にうつ病も発病している］今のところ、そういう結論になっているのです。ですが、わたしには納得がいかないのです。簡単な時間の計算ができないこと、文章が理解できないこと、洗濯機の操作が上手くできないこと、そのほかにもたくさん症状があります。それらもすべてうつ病でしょうか。野中先生にお聞きしても「今は病気のことばかり考えているでしょ？だからだと思いますよ。」と説明を受けました。そうかなぁ、住所まで忘れるだろうか…見えている世界がグチャッとゆがんで見える、照明が眩しい。それだって、うつ病にしてはおかしい。精神科の野中先生にお会いするたびにそれらの症状をお伝えしました。すると退院時、安定剤が1錠と抗うつ薬1錠であったものが、症状をお伝えするたびに抗うつ薬が増えていきました。1錠が2錠、2錠が3錠へと薬が増えていくたびに焦りと衝動性が高まっていくのです。息子の大切な中３の夏に寝込んでいるわた

～⑬からのつづき～林先生が処方した内服薬を前に、わたしは言葉を失いました。カウンターの向こうでは、お薬の説明書きをもとに薬剤師さんが説明を続けています。わたしはつい数週間前まで病院でナースとして勤務していました。時には関節リウマチの患者さんの診察に同席することがあります。『関節リウマチ』と初めて診断された方にリウマチの治療について医師から説明がおこなわれていました。いく度となくそうした説明を聞いていたわたしは、エコー検査後に関節リウマチと聞いてから、自分が処方される薬について予想ができていたのです。関節リウマチの治療薬は、メトトレキサートが国際的な標準治療薬として使われています。米国においてはそれが第一選択薬として推奨されています。しかし、目の前に出された薬を見るとそれは、メトトレキサートではありません。林先生がわたしに処方した薬はリウマチの治療薬ではあるのですが、通常処方される半分の量しかありませんでした。つまり、成人1000mg/１日とされている薬が、わたしには500mg/１日で処方してあったのです。”なぜ、こうも林先生は痛めつけるようなことをするのだろうか…。”患者の立場で医師の処方に意見して、とおる道理はありませんから…。ただ黙って薬を受け取りました。今にも破裂しそうな心を抱えて病院を出ようとすると、バッグの中でスマホがマナーモードで着信を知らせていました。いそいで病院の建物を出てスマホを見ると、それは父からのものでした。20日も入院していて一度も会うことのなかった主治医の林先生は、外来でも信じられない態度であったこと。処方された薬は、種類も量も納得いかないものであるこ

～①からのつづき～痛みや炎症、倦怠感から始まった異変…。ほどなくして呼吸器からの出血が始まり、どうにもならない不安が全身を包みました。「わたしの体に、何かが起きている。」内科、整形外科、耳鼻科、内分泌代謝科、呼吸器科いったい、何件の医院/病院を訪ねたでしょうか。自分の足で受診できたのはじめの一ヶ月。日を追うごとに悪化して、しまいには脇からグイっと抱えられてようやく歩行ができるほどにまで体調が悪くなっていました。そんな時、地元の大きな呼吸器外科で珍しい血液検査項目が異常値を示している事を知ります。調べるとそこには、自己免疫疾患、呼吸器出血、膠原病などのワードがならんでいます。膠原病…。そうか、やっぱり。造影ＣＴをしないと、他院への紹介ができないという担当の先生。すでに、食欲低下、嘔吐、下痢によってひどい脱水の状態で造影剤が投与できません。予定していた検査が中止になり、明らかに不機嫌な態度の先生。だるい、だるい。と座っていることもできない私に担当の医師は言いました。「患者はあなただけじゃないんです。いそがしいんです。ご主人、ちょっと。」廊下に呼び出した夫に「奥さんのことは、診れないから。ほかに行って下さい。」そう告げてすぐにその場を立ち去ってしまったそうです。（私はこの事実を数年後に知りました。）紹介状もなく、レントゲン写真も貸し出されず。ほかと言われても、どこに相談に行けばいいのかも分からないままに放り出されてしまった…。歩くこともままならなくなってしまった私を連れて、途方に暮れてしまったと。夫は、当時を振り返って言いました。見えない大きな力で、どんどんと悪い方向に誘導されている

～前回㉓からのつづき～膠原病内科の川本先生は2通の手紙を読み終えると電子カルテの入力に集中していました。4年以上も病気を見過ごしていたことの言い訳を考えているのでしょうか。それとも、他院での診断を持ち込んだわたしに立腹しているのでしょうか。川本先生の気持ちを想像しながら、じっと次の言葉を待っていたのです。息がつまるほどの緊張は、淡々とした川本先生の言葉でほぐれていきました。「とりあえず、脳神経内科の吉田先生の指示通りに注射の量を戻しますね。」結局、川本先生はこの病気については詳しくなく全面的に吉田先生の治療方針に従うかたちになりました。川本先生のお気持ちがわからないまま、不足分の注射薬を受け取って帰宅したわたしたち。混み始めた高速道路を自宅に向かいながら、病名の分からなかった4年間をふり返っていました。なん度も希望と絶望をくり返したこと、死後に解剖（献体）を望んでいたこと。まだ明るい夕方の街並みを見下ろしながら、二人は過去から未来の話へとふくらませていました。現在でも研究段階にあるこの病名には保険診療で使える治療薬は多くはないのです。この”生物学的製剤の注射”も新たに見つかった脳神経内科の病名では処方出来ません。あくまでも膠原病の治療として処方を受けるしかありませんでした。複雑な医療保険制度のなかでも有り難いことに治療を続けることができたことにホッとしました。そして、注射の量が元に戻ったたったこれだけのことで体調は目に見えて回復していきました。痛む関節は消えて、起きていられる時間がふえていきました。買い忘れや献立がたてられないなどの困りごとも減りました。両手両足の同時におきた腱

～⑩からのつづき～「かよ…。（港のある地名）に引っ越そう。ごめん、先生に言われて気付いた…。 かよの病気は俺のせいだから。治すためなら、なんでもするから。」突然の夫の言葉に動揺したことを覚えています。「何言ってるの！？仕事は？　どうするつもり？　子どもたちだって…。こうきは受験生でしょ？しおりだってやっと中学校に慣れてきたのに！」「かよの体が一番大事だろっ！！」動揺したわたしの声に呼応するような大きな声。夫の言葉はまるで夕立の始まりを告げるカミナリのようにわたしの足元を揺らしました。「……あいつらは…大丈夫だよ…きっと、なんとかなるよ……」ぽつり、ぽつりと降り始めた雨のように夫は言葉をえらんで話してくれました。もしかしたら、泣いていたのかもしれません。わたしは出来るだけ静かにゆっくりと話しかけました。「あのね、聞いてくれる？あきらさん…わたしのこと信じてくれているよね？全部が妄想だとは思ってないよね？」夫が黙ってうなずくのを確認してから、わたしの考えを伝えたのです。・あの日をさかいにいろんなことが体に起きて戸惑っていること・妄想では説明のつかないことが確かに起きていて野中先生もそう言ってくれていること・５月下旬のようにどこにも主治医がいない状態は避けたいと思っていること・時間が経ったらほかの症状が出てきて診断につながるかもしれないということ・正体不明の病気以外にも、もしかしたら本当にうつ病にもなっている可能性もあること・処方される薬を飲むことでこの症状がどう変化するか自分でも確かめたいと思っていること・今起きていることは家族のせいではないこと・これ以上家族の重荷になりたくないと

～②からのつづき～この先、どの方向に進んでいいのかすら見えなくなってしまいました。早く元の身体に戻って仕事に行かないと…。わたしの体に一体何が起こっているのだろうか？その理由を知りたい、理由が分かれば治せるかもしれない。ぐるぐると頭の中で考えが巡っていました。焦りと不安の色をまとった重たい思考それらは脳内を占拠して、一秒もその考えから気をそらす事もできません。どっぷりと居座ってしまった焦りと不安の感情相反するように、身体に起こった異変は日を追うごとに強さを増し、また新たな不調が現れてきます。数週間前の身体に戻りたいと願うわたし。まるで嘲笑うように、進攻の手を緩めない正体不明の異変。それは恐怖心を抱かせ、もう一歩も進むことができない…。真っ暗闇で何も見えない。深い絶望と不安の中にいました。「ほかに行ってください。」とあっさり、放り出した呼吸器外科のお医者さん。せめて、○○科に相談しては？くらいのヒントでもくれれば違ったのかもしれません。その時に思い出したのが、呼吸器外科で引っ掛かったあの珍しい血液検査項目のこと。直後にわたしの現状を知った知人との電話で一筋の光となる情報を得ます。「膠原病かもしれないの？○○駅近くの医院で膠原病の本を書いたお医者さんが診察してるよ。」ご高齢のために週に数回しか外来診療をしていない先生でしたが、調べてみるととても評判の良い先生のようでした。この先生に診てもらおう。やっと方向が見えた安心感。繁華街のビルの一角にあるその医院。そこを訪ねるためには、駐車スペースの確保が必須でありました。結局は車を使うことができず交通機関を利用することになったのです。座った

～⑳からのつづき～ずっと原因の分からなかった不思議な症状。それとよく似た症状を起こす「ある病気」の動画を見つけた2020年6月。身体に異変を感じてから4年2カ月もの時間が経っていました。動画内で知った病名をたよりにインターネットで情報を集めました。するとすぐに、ある支援団体のホームページにたどり着きます。動画内で取材を受けていた患者さんがその支援団体の活動を支えていらっしゃいました。ここに連絡すればきっと進める、何度もあきらめた未来がひらける…。でも、なかなか連絡することが出来ません。怖いのです。また同じように期待した分、落胆して大きく傷つくのではないかと。これまで、何件の医療機関を訪ねたことでしょう。診察・検査そして『異常なし』ずっとこのくり返しでした。勇気がなくて動き出せないわたしに、夫はそっと言いました。「ダメだったら、ふり出しに戻るだけじゃない？それならまた、そこからはじめればいいよ。」何度も壁にぶつかって、挫折しては泣いて。その度に家族と一緒に立ち上がってきました。ですが、生物学的製剤の自己注射がはじまってからの3年は、身体に残った不思議な症状から目を背けて暮らしていました。自己注射を減らしてから、徐々に体調をくずして数カ月。思うように動くことも、考えることもできなくなっていたのです。ひどくボーっとした頭で緊張する相手との電話は勇気のいるものでした。夫の応援もあり意を決して、その支援団体に連絡をしてみました。するとそこではインタビューを受けていたあの患者さんがお話をしてくださいました。・よく似た症状であってもこの病気ではないことも多い・診断がむずかしい病気である・海外

～⑨からのつづき～わたしの状態は一向に良くなることはなく経過しました。数日後には医師からの説明を聞くために夫が病院に来ることになっています。その朝の情報番組は女性フリーアナウンサーについてご主人が記者会見をするという話題でもちきりでした。美しい容貌と品の良い立ち振る舞いが好きで、以前からわたしは彼女のファンであったのです。なにか良くない事が起きたのではないかと心配しながら病室で記者会見を見ました。有名人カップルと知られたのご主人の悲痛な表情と『深刻』の一言。痛々しく、胸がつぶれるような苦しい気持ちになったことを覚えています。わたしの方は、数日前に始まった精神科のお薬の効き具合を診てもらうために精神科の２回目の診察を受けることになっていました。待っていたのは前回とは違う先生です。「あ、松本さん？はじめまして、野中です。よろしくお願いします。」目を見て優しく挨拶してくれた野中先生。なんとなく気を許せそうな、わずかな安心感をもちました。この病院では何を言っても伝わらない、そう心を閉ざしたはずなのに。激しい痛み、疲労感、倦怠感、不眠。ほかにもたくさんの不調がある…。一向に改善しないそれらの症状をお話してみました。「う～ん。お薬を変えてみましょうね。退院してもこちらに通院できますか？僕も心配ですのでいらしてください。」思いきって聞いてみました。「あの…妄想で涙は出なくなりますか？ひどい妄想だと肺から出血することもありえますか？」もちろん、聞かなくても答えは分かっていました。でも、聞かずにはいられなかったのです。「それはないですねぇ。そこは病棟の先生たちに頑張ってもらわないと困りますよね。