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潰瘍性大腸炎の悩みはなかなかわかってもらえない…
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病気の苦しさは人それぞれ
はたから見るとなんということない人でも
案外悩みを抱えていることが多い…
ましてや現在の医学では治らないとされている難病
「潰瘍性大腸炎」と病名を告げられた
という方は
頭を抱えてしまっているかもしれません
自分は潰瘍性大腸炎になって25年です
トイレの水が真っ赤になって驚いたことを
今でもよく覚えています
25年前は今ほど良い薬もないし
内視鏡の技術もひどくて
苦しくて仕方なかったです
自分は中程度の症状で
再燃と寛解をずっと繰り返す生活を続けています
2年前には入院を経験
現在はレミケードのお世話になっていますが
ありがたいことに寛解を維持しています
✅指の爪をもむ
✅アルカリイオン水を飲む
✅にんじんジュースを飲む
✅腹式呼吸を意識する
ありとあらゆることをやりました
健康雑誌に潰瘍性大腸炎について
書いてある記事を読んだことがある方は
おそらく「自分もやりました!」
うなずいてくれるんじゃないかと思います
そして
✅ストレスをためない
いっつもストレスをためないように
…と言われるんだけど
どうすればいいのかわからない(苦笑)
✅給付金の申請の仕方
✅潰瘍性大腸炎が悪化した時の入院について
✅レミケードについて
✅内視鏡の上手い下手
✅薬や食事について
✅モビレップの不味さ
今自分がやってることはお伝えできます
もし大変な思いをしてる方がいれば
いくらかヒントを教えることができるかもしれません
…あるいは
近くに潰瘍性大腸炎について話す人がいなくて
ぜひ聞いてほしい!って方でもOKです
お話して、いろいろ情報を共有しましょう
ぜひご連絡ください
お話の前にお名前を教えてください!
本名じゃなくても大丈夫!
あだ名でもOKです!
呼ばれたい呼び方を教えてくださいね^^
アドバイスできることはありますが、病気を治すことは自分にはできません
(潰瘍性大腸炎は現在も治らない難病指定の病気ですし…)
自分の場合は今までの経験をお伝えすることができるかと
それがヒントになったらいいなと考えています
ぜひご理解ください
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