下垂体前葉機能低下症•尿崩症のアドバイスをします

ご覧頂きありがとうございます この病気と向き合いながら、毎日を懸命に過ごしているあなたへ まず一言、本当によく頑張っていらっしゃいますね 【こんな方に届いてほしいサービスです】 「同じ病気の人と話したい」 「この感覚、わかってもらえるかな」 「主治医には聞きにくいことがある」 そんなふうに感じたことはありませんか？ 下垂体前葉機能低下症や尿崩症は、患者数が少ない希少疾患です。身近に同じ病気の人がいないことで、孤独を感じてしまうこともあるかと思います ご家族の方も、小児の低身長の方もご利用下さい 【出品者について】 私自身、この病気と付き合って40年になります。 コートリル・チラーヂン・ミニリンメルト・ソグルーヤ（成長ホルモン注射）を使用しながら、日々の生活を送っています。 これまでに低ナトリウム血症・低カリウムによる入院や、4者負荷試験も経験してきました。 そういったリアルな患者としての経験をもとに、あなたのお話に寄り添いたいと思っています。 また、難病ピアサポーターに登録しており、交流会では助言者として参加しながら、フォローアップ研修も継続して受講しています 【ご相談いただける内容（例）】 •日常生活の中で感じる不安や困りごと •主治医との相性や、悩みについて •お仕事との向き合い方、体調との折り合いのつけ方 •同じ経験者として「どうしてた？」と聞いてみたいこと •ただ、話を聞いてほしい　そんな日も大歓迎です 【プロフィール】 40代女性　幼少期に発症　チラーヂン、成長ホルモン注射を打って育つ　20歳より女性ホルモン補充開始 20代で多飲多尿が尿崩症である事が分かり、デスモプレシン開始　成人成長ホルモンが保険適用となると同時にヒューマトロープ開始　30代後半よりコートリルを開始　現在骨粗鬆症の治療の為、プラリア注射を受ける 【現在使用中のお薬】 コートリル チラーヂン ミニリンメルト ソグルーヤ プラリア その他