難病の方の！辛くて不安な気持ちに♬寄り添います

難病を発症し、 緊急入院した経験があります。 入院中は検査ばかり。 病気を告知されるのに、 1ヶ月半かかりました。 「サルコイドーシス」 という病名でしたが、 聞いたことない病気に不安は募るばかり…。 ネットで調べても、ただ不安になるだけ…。 10万人に数人の発症率…。 生きる意味がわからなくなったり、 どうして私ばっかりと、 泣いてばかりの日がしばらく続きました。 追い討ちをかけるように、 仕事復帰した時に店長に言われた言葉は、 「未奈さんの、〇〇なとこが悪くて病気になったんじゃないの？」 「未奈さん、もう結婚はできないから諦めた方がいいわね～」 他にも沢山の、 心ない言葉を浴びせられました。 散々嫌味を言われた人と 一緒に仕事するのは 本当に苦痛でした。 病気を理解してくれなかった友人もいて、 本当に辛かったです。 長い付き合いの友人でしたが、 付き合いを続ける自信がなくなり、 色々悩んだ末、こちらからは 連絡しなくなりました。 仕事は、這うように無理矢理行って、 仕事が休みの日は病院という生活だったので、 心身共に負担が大きかったです。 有難いことに、 病気に理解がある方とご縁があり、 結婚も無事できました。 現在は定期検診は行っていて、 病気の数値基準は 安定はしていますが、 疲れやすかったり 体調に波はあるものの、 日常生活は何とか送れています。 難病の疑いがある方、 発症したばかりの方、 病気とのお付き合いが長い方、 人にはなかなか言いにくい気持ちを 抱えていませんか？ 病気への不安、 辛い気持ち、 学校や仕事はどうなっちゃうの？ と、いった胸の内を少しでも 共有できればと思っています。 ご病気されてるご本人様だけでなく、 ご家族の方、 彼氏、彼女、パートナーの方も お電話してきて下さいね。 どんなサポートが必要なのか等 病気当事者から、 アドバイスさせていただきます。 難病に限らず、他の病気の方、 お怪我で苦しんでいる方からの お電話もお待ちしています。 電話を切ったあと、 心が晴れたなって 思ってもらえますように✨