国に指定されていない進行する難病になった…どうすればいいの？
はじめまして。楓（かえで）と申します。
始めたキッカケは「こんな私だけど誰かの役に立ちたい」
私が経験してきたことが、誰かの生きるヒントになり、病気を受け入れ、乗り越えられれば嬉しいです。
専門医以外の医師からは「聞いたことがない」と言われ、その度に説明をしてきました。
一般の医師すら知らない病気になり、情報も少なく、相談窓口もない。
ゆっくり進行し、生活が制限されても障がい者に認定されない。
友人達に愚痴をメッセージなどに書いても返信がない。
「どう返信したら良いのかわからない」
それが友人達の本音だと思います。
「わたし、人生詰んだかもー！」という心境。
なので私自身、本当に辛い時
「誰かに聞いてほしいけど、誰に話したら良いのだろう」
「まったく知らない人に聞いてほしい」
「普通に生活できる人と、今後どうやって関わっていけば良いのだろう…」
と、何度も強く思いました。
そんな中でも、ひとりで色々と試行錯誤をし、今では友人達とも以前と変わりなく連絡を取っています。
難病も『進行しては受け入れる』という作業を、何度も繰り返してきました。
辛い気持ちすべてを私に話してください。
私なりに真剣に対応をさせて頂きます。
ちょっとしたイヤな事でも構いません。
話すことが苦手であっても構いません。
（私の方が緊張しちゃうかも？）
大勢の方と話し、私も勉強をさせて頂きたいと思っております。
ひとりでも多く「話せて良かった！」と思って頂ければ幸いです。
話している途中「なんか違うなぁ」と思いましたら、遠慮なく仰ってください。切って頂いても構いません☆
