☘️難病指定のつらさ そしてメリット・デメリット☘️
こんにちは! ☘️ゆぅ☘️のお部屋へようこそ♬昨日は神経内科の通院のためほぼ1日外に出ていました!そこでタイトルの難病指定のお話がでてくるのですが‥まずちょーーーっと過去にさかのぼります⭐さて、話は私が高校生の時(ちょっと?笑)中学生の頃から違和感のあったしびれなどが強くなり首下右半身全部がしびれはじめて即入院。そこでは【脊髄炎】と診断されお薬とは一生付き合ってと言われました。その後引っ越しなどもあり別の病院にかかることになり改めて検査をしたら難病指定・特定疾患の多発性硬化症と診断され難病申請をして医療費控除を受けていました。‥。うん!なんか知らん単語出てきたりして眠いですよね!笑。簡単に言うと、治りにくい・治療方法がまだあまりない病気だから医療費1割負担に減らしとくね!イメージとしてはそんな感じです。始めはショックでしたし、母も悲しんでいました。でもこれは私の場合なのでレアケースなのかもしれませんが‥難病申請してもしなくても治療内容が変わらなかったんです。✼••┈┈┈••✼•• デメリット ••✼✼••┈┈┈••✼医療費控除は年に一回の更新があるのでそこで医師からの診断書代金が必要で役所での申請は年一回あります。最近では持病があっても保険に入りやすくはなってますが入れる保険も限られてきたりします。そして難病申請するにあたって同意しなければいけないのが治験研究のために自分のデータを提供すること。✼••┈┈┈••✼•• メリット ••✼✼••┈┈┈••✼まず大きなところはその病気に関する治療は1割負担高校生の時に「一生お薬飲んでね」と言われた私としてはこれから毎日の薬代を思うと1
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