ジストニアの不安や孤独をやさしく受け止めます

私自身、遅発性（薬剤性）ジストニア、痙性斜頸の当事者です☘️ 首や肩に力が入ってしまうこと 自分の意思とは関係なく身体が動いてしまうこと 人前に出るのが怖くなること 外出するだけで緊張してしまうこと この先どうなるのだろうと不安になること そのつらさは、経験した人にしかわからない部分があると 思っています 見た目では伝わりにくい でも本人にとっては毎日が本当にしんどい 周りからは 大丈夫そうに見える 気にしすぎじゃない そんなに悪く見えないよ と言われることもあるかもしれません けれど、そう言われるたびに 本当はこんなに苦しいのに どうしてわかってもらえないんだろう と、心が置き去りになってしまうこともありますよね ジストニアや痙性斜頸は、身体の症状だけでなく 心にも大きく影響します 仕事を続けられるのか不安 人からどう見られているか気になる 外に出るのが怖い 治療を続けても先が見えず不安 ボトックス注射や薬のことを考えるだけで気持ちが重くなる 家族や友人にも話しにくい 同じ悩みを持つ人と話したい そんな気持ちを、ひとりで抱え込んでいませんか 私も当事者として、日々悩みながら過ごしています だからこそ、簡単に前向きになろうとは言いません 頑張れば大丈夫とも言いません 気の持ちようだよとも言いません つらいものは、つらい 怖いものは、怖い しんどい日は、しんどい ❁お話しいただける内容は、どんなことでも大丈夫です 今の症状への不安 通院や治療への迷い ボトックス注射への不安 薬について感じていること 仕事や働き方の悩み 人目が気になるつらさ 外出や買い物の怖さ 家族や周囲に理解されない寂しさ これからの生活への不安 ただ誰かに聞いてほしい気持ち まとまっていなくても大丈夫です 泣きながらでも大丈夫です 弱音ばかりになっても大丈夫です 必要に応じて、私自身が調べたことや、当事者として感じていること、日常で工夫していることなども共有させていただきます 私ができるのは 同じように悩むひとりとして、あなたの気持ちに寄り添うこと 孤独を少しでも軽くすること ひとりじゃないと思える時間をつくることです ジストニアや痙性斜頸と向き合う日々は、簡単ではありません 朝起きた瞬間から身体の状態が気になったり 今日は動けるかなと不安になったり 症状が強い日は気持ちまで沈んでしまったり 普通に過ごせていた頃の自分と比べて、 悲しくなることもあると思います それでも、あなたは今日までちゃんと生きてきました 思うように動けない日があっても 予定通りにできない日があっても 不安でいっぱいになる日があっても それはあなたが弱いからではありません 身体と心が、ずっと頑張ってきた証です 同じ病名でも、症状の出方やつらさは人それぞれです だからこそ、決めつけずに、 あなたのお話を丁寧に聴かせていただきます 誰かに少し話すだけで 張りつめていた気持ちが少しゆるむことがあります わかるよ つらかったね ひとりで抱えてきたんだね そんなふうに、安心して話せる場所をお届けできたら嬉しいです ジストニアや痙性斜頸で悩んでいる方 周りに話せず孤独を感じている方 同じ当事者と話してみたい方 少しだけ心を休ませたい方 どうか、ひとりで抱え込まないでください あなたの今の気持ちを、当事者のひとりとしてやさしく受け止めます( ˘͈ ᵕ ˘͈ )