介護者週間に際し、スティーブは29年間妄想型統合失調症を患ってきた妻の介護という波乱に満ちた道のりを振り返ります。彼は、急性統合失調症に対する回復に焦点を当てた支援の不足、コミュニティの重要性、そして介護という責任が自身のメンタルヘルスにどれほど深刻な影響を与えたかについて、人々に認識を促します。
私は妄想型統合失調症を患う妻の介護を29年間続けてきました。妻は計9回入院し、精神科に入院しました。症状が初めて現れたのは長女を妊娠中でした。妻は病気を隠そうと、あるいは病気を否定しようと、あらゆる手段を講じます。私は妻に、経済的な自由など、回復のための自立を保障してほしいと思っていますが、PIP（個人自立給付）を申請しようとすると、妻は統合失調症がどれほど手に負えない病気なのかを決して認めようとしません。幸い、私が勤めていた学校では休職と早期退職を認めてもらえました。私は良い仕事に就いていて、お金の心配はあまりしませんでしたが、恵まれない人たちはどうなのでしょうか？
病気の人は声を上げることができず、介護する人は疲れ果てています。
最悪の状態になると、妻は怖くて家から出られなくなります。危機管理チームが私たちが利用できる唯一のサポートになります。彼らは10～15分ほど家に来て、主に妻が危険な状態にないか確認します。毎月支給される抗精神病薬と、週に2時間訪問して妻を家から連れ出してくれる介護士以外には、危機の合間に受けられるサポートはありません。介護士の会合に3回参加しようとしましたが、キャンセルが続きました。私が利用しようとした別の介護士団体は、日中かオンラインでのセッションしかなく、私のスケジュールに合いませんでした。
前回の救急外来で、私はひどく落ち込んでいました。妻は緊張病状態に陥っていました。10時間も医師を待ち、床に放尿する具合の悪い妻の面倒を見ようとしましたが、誰も診られないと言われました。妻には誰かが付き添っているので「優先順位が低い」と言われました。私は妻を救急外来に残しました。そうすれば妻が無人扱いとなり、他の患者にとって「脅威」となる可能性があると分かっていたからです。妻が最も助けを必要としている時に、見捨てるのは本当に辛かったです。しかし、その後、妻は1時間以内に診察を受け、入院させられました。
5年前に救急外来に行った時のことを思い出しました。妻に「もう死んでしまえ」と何度も言われながら、隔離された個室で何時間も待たされました。もう2度も同じことが起こり、もともと恐ろしい経験がさらに恐ろしいものになってしまいました。この話を国会議員や医療従事者に話しましたが、「ごめんなさい」という言葉以外に返事はありませんでした。
介護者になるということは二重の苦しみです。私には情報は全くないのに、すべての責任があるのです。
介護者としての孤独は、何よりも恐ろしいものです。家族を支える強力な体制がないため、結局は一人ぼっちになってしまいます。妻の統合失調症の経験も、私の生活に悪影響を及ぼしました。家に帰って何が起こっているのか見るのが怖くなるほどでした。私は、子供たちを連れて出て行くべきか、それとも残るべきか、瀬戸際に立たされました。妻の行動から子供たちを守りたい気持ちと、結婚の誓いを守りたいという気持ちの間で揺れ動きました。自殺を真剣に考えました。この状況になって初めて、2年間のカウンセリングという、自費で受けた支えを得ることができました。
私は主介護者だったにもかかわらず、患者の守秘義務とプライバシー保護のため、医療計画について話し合う機会がありませんでした。妻が私に知らせるべきだったのですが、彼女の病状が悪かったため、結局知らせてくれませんでした。私は何も知らされず、後から推測するしかありませんでした。介護者であることは二重の苦しみです。情報は全く得られないのに、すべての責任を負わされるのです。
私の主な支えは、私の宗教と福音派英国国教会です。キリスト教コミュニティは私にとって家族のような存在で、日曜礼拝にも定期的に出席しています。冬に妻が初めて病気になった時は、教会から食事が送られてきて、壊れた玄関ドアの修理費も負担してもらいました。
1月に「クエスチョン・タイム」に出演しました。メンタルヘルスサービスに関する私の質問は、全く取り上げられませんでした。軽視するのではなく、発言すべき事柄です。サービスには危機的状況に対応するだけのリソースしかないように感じます。必要なのは予防ケア、そして患者が成長し、真に回復できるような信頼できる治療です。病んでいる人たちは声を上げることができず、彼らをケアする人たちはすっかり疲れ果て、人生が一変してしまいました。私たちの人生が抱えてきた恐怖の物語を再び経験しなければならないことに、もううんざりです。こんな状況にいるのは私だけだと感じていましたが、他にも同じ人がいることを私は知っています。私たちは共に声を上げなければなりません。誰もが突然、精神疾患の世界に放り込まれる可能性があり、それは癌のように予測不可能です。
