筋ジストロフィー（筋肉の病気）の相談にのります

はじめまして！ 筋ジストロフィーの病気をお持ちの方、またはご家族の方で不安やお困り事などはありませんか？ 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー当事者であり、当事者の家族でもあった私がお話をお聞きします。（父親も同じ病気でした） 私自身辛い気持ちを誰にも言えずストレスを抱えて生きてきましたが、話を聞いてくれる場所があればもっと違っていたと思います。 当事者だからこそわかる辛い気持ち、病気進行の不安、怒りなどただ愚痴や話を聞いてほしい方、またはこの病気の事を知りたい方、生活や仕事面でお困りの事などなんでもお聞きします。 この病気に関係なく、日常の愚痴や悩みを聞いてほしい方もお気軽にお話しください。 納得いくまでお話聞きます。 私が生活の中で工夫していること、診断前、診断されてからの事などもお伝えしたいと思います。 病気でも毎日楽しく過ごせるように一緒に頑張りましょう！(^^)/ 当事者の私が少しでもお役に立てれば嬉しいです。