痛みや苦痛を伴う難病の方に当事者が寄り添います

「病気のつらさを話しても、なかなか理解してもらえない」 「見た目では分からないから、元気そうに見られてしまう」 「家族や友人にも、本当のつらさを分かってもらえない」 難病や慢性的な病気は、症状そのものだけでなく、周囲から理解されないことによる孤独や苦しさを抱えることがあります。 元気に見える日があっても、決して楽なわけではない。 そんな気持ちを、ここでは無理に説明したり、前向きになろうとしたりしなくて大丈夫です。 気持ちを言葉にするための場所としてご利用ください。 こんな方に ・コロナ後遺症 ・ワクチン後遺症 ・肥満細胞活性化症候群 ・慢性疲労症候群 ・線維筋痛症 ・難病や慢性疾患を抱えている方 ・周囲に病気を理解してもらえず孤独を感じている方 ・家族や友人には話しにくいご病気の辛さを話したい この電話相談について 話したいことを、話せる範囲でお話しください。 途中で言葉に詰まっても、話がまとまっていなくても大丈夫です。 「こんなことを話していいのかな」と思うようなことでも構いません。 無理に結論を出したり、前向きな気持ちになろうとしたりする必要はありません。 ただ話したい、聞いてほしい――そんな時間にもご利用いただけます。 こちらでお話しできる情報をお伝えできる場合がございますが、医療行為ではなく、私個人の経験や見聞きした情報提供のみになります。 ご注意 こちらは医療行為・診断・治療を行うサービスではありません。 病気の治療方法や薬についての判断、緊急時の対応などは、医療機関へご相談ください。 陰謀論やエビデンスの薄いサプリを薦めることはございませんのでご安心ください。 問題の解決や症状の改善をお約束するものではありません。