筋強直性ジストロフィー当事者が寄り添います

はじめまして。 筋強直性ジストロフィー当事者として、見えない苦しみや不安と向き合いながら生きています。 この病気は、筋肉だけでなく脳や心も少しずつ蝕んでいく病気で、日々「できていたこと」ができなくなる怖さと向き合わなければなりません。 そんな日常の中で感じる絶望、葛藤、諦めきれない想い… 同じ病気を抱える方、または周囲の方には、なかなか言葉にできない苦しみがあると思います。 ✅ こんな方へ ・筋強直性ジストロフィーを患っている方 ・診断前後の不安、将来への恐怖を抱えている方 ・配偶者、家族との関係に悩んでいる方 ・患者本人の気持ちを知りたい支援者や医療者の方 私は現在、この体験をもとに本を執筆しています。 “言葉には生きる力がある”と信じ、同じ苦しみを抱える人へ届けたいと思っています。 ✅ ご提供できること ・筋強直性ジストロフィー患者としてのリアルな日常と心情の共有 ・孤独感、生きる不安への寄り添い ・配偶者や親子関係の体験談と考え方 ・医療者、介護者、支援者への患者目線でのアドバイス どんな内容でも、安心してお話しください。 一緒に“今のあなたにとっての希望の灯”を見つけましょう。