まずは自分の病気の紹介からさせていただきます。
自分は拡張相肥大型心筋症と言う病名で現在埋め込み型補助人工心臓(VAD)を入れていて心臓移植待ちをしている身体障害者であります。
心臓移植待機時間は約5年と言われていましたが、最近VAD患者の数も増え、コロナの影響もあってか6年以上待つ方もかなり大勢いらっしゃる状態です。
心臓移植待機患者は生活上かなり制約があります。
車と名のつく物の運転は禁止させられ、そこには当然自転車も含まれます。
自動車に乗った場合は安全面を考え助手席には座れません。
船や飛行機にも乗れず遠い所への宿泊の場合は、あらかじめ主治医に報告し、許可をもらってからでないと旅行等にも行けません。
そうやって行き先の近くの病院や消防署に根回しをしないと勝手に泊り等にも行けない状態です。
タバコ酒は当然禁止。
心臓に負担がかかるし、移植心臓のサイズの問題もあるので、太る事は当然禁止、痩せすぎも禁止させられます。
そういった制約と何年も移植心臓を待っている間に、何度も入退院を繰り返すことによって、気持ちが滅入って行く方が多いのです。
自分の入院中は手術前の患者さんや入退院を繰り返している方の愚痴を聞いて一緒にお話しさせていただく機会がかなりありました。
自分と話をすると元気になると言っていただくことも度々あったのでそういった点も同じようなお悩みを聞く事はできます。
先の見えない入院生活や完治の難しい病気になれば、人は誰でも気持ちがへこみます。
同じような状態の患者さんが亡くなった時は、明日は我が身かとがっくりします。
人それぞれ病状は違うでしょうが病気になった者にしかわからない悩みと言うものはあります。
自分も心臓病が原因でドクターストップがかかり自店舗を売却廃業と言う経験えをし、自店舗を失うと言う喪失感も経験しました。
成功率の低い手術を受けることになった患者さんが寝れなくて、夜中廊下のベンチでうなだれていたのを見たこともあります。
患者さんの気持ちを少しでも楽にしてあげられれば良いとよく話し相手になっていたものでした。
誰かと話すと気が晴れることもあるものです。そういった経験も踏まえ、少しでも皆さんの気持ちの支えになれればと思い電話相談をしています。些細な事でも一緒にお話ししましょう。
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