鎖肛児を育てた父親がご家族の相談にのります

はじめまして、赤城です。 私の息子は、生まれつき「鎖肛（さこう）」という病気を持って生まれてきました。 生まれたばかりの我が子に肛門がないと知らされたとき、何が起きているのか理解できず、これからどうなるのかという不安でいっぱいになりました。 当時、私は何度もインターネットで鎖肛について検索しました。 病気や手術についての医学的な情報は見つかっても、 「実際に鎖肛の子どもを育てた親の話を聞きたい」 「手術の前後、親はどんな気持ちだった？」 「退院してからの生活は？」 「育児や排便のことでどんなことに悩んだ？」 「保育園や学校ではどうだった？」 といった、親として本当に知りたい“経験者の声”はなかなか見つけられませんでした。 あの頃、同じ経験をした親と少しでも話すことができたら、どれほど心強かっただろうと思います。 だから今度は、私がその相談相手になりたいと思い、この電話相談を始めました。 私は医師でも医療従事者でもありません。 診断、治療方法の判断、医学的なアドバイスを行うサービスではありません。 その代わり、実際に鎖肛の息子を育ててきた一人の父親として、私たち家族が経験したことは包み隠さずお話しします。 手術のこと、入院中のこと、退院後の生活、育児、排便、保育園・学校、家族の悩み、そして将来への不安。 「こんなことを聞いてもいいのかな？」 ということでも大丈夫です。 また、何かを質問する必要もありません。 「診断されたばかりで頭が真っ白です」 「怖くて仕方ありません」 「誰かに話を聞いてほしい」 そんな電話でも大丈夫です。 お父さん、お母さん、ご家族、どなたからでもお話を伺います。 同じ経験をした親だからこそ、話せることがあります。 あの頃の私が欲しかった相談相手に、今度は私がなれればと思っています。