難病と向き合うあなたの気持ち、聴かせてください
私自身、指定難病(下垂体前葉機能低下症・尿崩症)と共に40年歩んできた患者本人です
難病ピアサポーター研修を修了し、県に登録。患者交流会ではファシリテーターとしても活動しています。
難病を抱えながら、毎日本当によく頑張っていますよね
その辛さ、苦しさ、誰かに話せていますか?
ひとりで抱え込まなくて、大丈夫です。
ここで気持ちを吐き出すことで、自分でも気づいていなかった本音が見えてきたり、気持ちが少し楽になるかも知れません
患者さん本人だけでなく、ご家族さまも大歓迎です。
ご家族も「第二の患者」と言われるほど、心身ともに大変な思いをされています。私自身、配偶者も指定難病患者であり、その立場からもお話を伺えます。
のんびり、ゆっくり、気負わずどうぞ。
一歩踏み出す勇気、そっと応援しています
☑︎事前にお聞かせください
やりとりをスムーズに進めるため、お差し支えない範囲で教えていただけると助かります。
• ご病名・病歴(例:○○症と診断されて3年など)
• 今回ご相談されたい内容・お気持ち
• 話し方のご希望はどちらですか?
→ ご自身がメインで話したい(とにかく聴いてほしい)
→ やりとりしながら話したい(一緒に考えてほしい)
☑︎私にできること
• 難病患者・ご家族のお気持ちに寄り添った傾聴
• 同じ患者の立場からの共感・経験のシェア
• 患者交流会などで学んだピアサポートの実践
☑︎ お願いとご確認
私はピアサポーターであり、医療従事者ではございません。
診断・治療・医療的なアドバイスはお伝えできませんので、あらかじめご了承ください。
また、死にたい・消えたいなどの強いお気持ちがある場合は、専門の支援機関へのご相談をお願いしております。
そのような深刻な危機状態のサポートは、私の力の及ぶ範囲を超えてしまうためです。
あなたのことが心配だからこそ、より適切な場所につながってほしいと思っています
お待ちしております