「生きてほしい」その願いが、息子に後遺症を残した

2022年の夏から秋にかけて、

私と息子は陽子線治療を受けるため、

他県の病院へ二人で転院しました。

陽子線治療は、とても効果の高い治療です。

でも、その一方で、後遺症が多いのも事実です。

息子に生じている、

・低身長

・疲れやすい体

・永久脱毛

・白内障

・高次脳機能障害

・学習障害

・知的障害

これらは、基本的に

陽子線治療の影響によるものです。

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あの時、

後遺症を少しでも軽くするために、

放射線の線量を減らすという選択肢もありました。

線量を減らせば、

後遺症の程度も軽くなります。

でも、その代わり、

生存率は約10％下がります。

息子の病気は、本当に恐ろしい病気で、

もし再発したら、命を救うことはできません。

もしかしたら、

線量を減らしても再発しないかもしれない。

長く生きられるかもしれない。

息子自身は、重い後遺症を背負ってまで

長く生きたいとは思っていないかもしれない。

将来、

「なんで自分はこうなってしまったんだ」

と悲しむ日が来るかもしれない。

そんなことを何度も何度も考えました。

それでも、私は、

息子が存在しない未来は、

考えられませんでした。

そんな未来は存在してはいけないんです。

だから私は、線量の多い治療を選びました。

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陽子線治療は、数ミリのずれも許されません。

照射中は眠る薬を使い、

頭全体をプラスチックのマスクで固定します。

小さな子どもは、眠る薬を嫌がることも多いそうです。

でも、息子は一度も嫌がりませんでした。

「今日も頑張ってくるね。」

「ぼく、すぐ寝んねするから

先生がいつも褒めてくれるよ。」

いつも誇らしそうに、息子は話してくれます。

でも、私の心の中は、いつもぐちゃぐちゃでした。

なぜなら、

この治療がどんな未来を引き起こすかを、

私は痛いほど知っているからです。

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身長は伸びても130cmほどかもしれない。

後頭部は永久脱毛で髪が生えてこない。

見た目のことで傷つく日が来るかもしれない。

知的障害や学習障害で、

夢だったアイスクリーム屋さんを

諦める日が来るかもしれない。

疲れやすい体のせいで、

友達のように

思い切り遊べないかもしれない。

白内障のせいで、

大好きな電車も見れなくなって、

難聴のせいで、

大好きな音楽も聴けなくなるかもしれない。

そんな残酷な未来が待っているかもしれない。

それでも、「頑張ってくるね」と

笑顔で言う息子に、

私は

「いつも頑張ってるね。」

「本当に助かってるよ。」

って、笑顔で答えないといけないんです。

息子が不安にならないように。

泣きたい気持ちを必死に押し殺して。

（この感情は誰にも分かるはずがない）

（軽々しく分かられてたまるか）

毎晩、そう思って、

息子に気づかれないように泣いていました。

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治療が終わった今も、

あの選択が本当に正しかったのかは、

よく分かりません。

でも、息子は今も生きています。

後遺症と向き合いながらではありますが、

今も生きて笑っています。

命を救うためとはいえ、

こんなに大きな枷を背負わせた私にできるのは、

私の残りの人生すべてをかけて、

息子の人生がより豊かなものになるように支えること。

「ぼく、もう一人で大丈夫だよ！」と言うその時まで、

息子の側で、成長と笑顔を見守り続けることです。

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もし今、病気や障害のあるお子さんを支えながら、

「あの選択で本当に良かったのかな」

「もっと違う道があったんじゃないかな」

そんなふうに思っているのなら、

どうか一人で抱え込まないでください。

あの頃の私と同じように、

あなたは、わが子のことを必死に考えて、

一番良いと思える選択をしたはずです。

だから、自分のことを責めないであげてください🍀

もし心が苦しくなった時は、

一人で頑張り続けないでほしい。

あなたの気持ちを、安心して話せる場所があることを、

どうか忘れないでください🍀

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