こだわりのせいで破産寸前

発達障害にありがちの【こだわり】

だだをこねるとかそういうかわいい物ではないんです。

買い物の時にだだをこねて泣いてたりするのを見ると

｢あー・・・普通の子っていいなぁ｣と。

私が経験してきた、だだをこねる。というのは

周りの人達から見ると私が子供を普段から虐待してるかのように見えるようでした。

もう記憶から削除しちゃってるのであまり覚えてないところなのですが・・・

何度あの白い目で見られた事か・・・

最悪だったのはそこに警備員や警察が来たことがあるって事です。

子供の泣き方などから通報されてたんですよ。

事務室に通されて、子供は服を脱がされたりして身体検査まで。

アザが無いかどうか、私が本当の親なのかどうか。

あれこれ聞かれました。

どうにもならないので母と夫と療育センターと市役所の福祉課に

子供相談センターに幼稚園と関係機関を並べて

警察の方は療育センターの先生と話して納得してくれました。

そこまでしないとわかってもらえない私って一体何？とか

悔しくて泣いてしまいました。

昔から徹夜もできない睡眠体質の私。１日８時間から９時間寝てました。

子供が生まれてから寝るのは１日の合計で３時間。

ひどいときは１時間寝れたらいい方って言うときも・・・

犯罪者顔っていうのになってたのは認めます。

でも化粧すれば子供が嫌がって怒るしかみつかれるし物を投げつけてくるし

ケアしてる時間も無かったですけど・・・

化粧水を顔にはたいてるだけて

｢僕のせいでママは自分をいじめないといけない｣

とか言い出すし・・・

楽しみはあったのか？

気になります？

私の楽しみは・・・

子供が怒らないようにすること。

こだわりを押さえつけるのではなく、やりたいだけやらせる。

できる範囲ですけどね。

最初はよかったんです。

公園に行って、子供がブランコに乗りたがったら乗らせて

降りるというまでひたすら何時間でも背中を押して揺らしてあげるとか

パソコンの椅子に座ってるのを回せと言われるのでひたすら延々と回すだけとか

公園の水路？のところに座り込んで石を落とすのを２時間・・・その落とすための石を拾って集めるだけ・・・そんなことを延々としました。

ある程度になってきたら収集癖みたいなのが出てきたんです。

最初はたしかガチャガチャだったと思います。

当時はトーマスが大好きで、トーマスのガチャがあると

トーマスが出るまでチャレンジでした。

満タンに近いのに最後の２個まで出なかった時はもう魂抜けるかと思いました。

でも出るまでやらないと帰れないんです。

泣き叫ぶのを抱っこで連れて帰るのはたやすいのかもしれません。

でも、泣くのがピークになると呼吸困難を起こしケイレンする子供。

それを対応しながら車に乗せると今度は嘔吐します。

その後はひたすらひっかいたりかみついたり髪の毛をひっぱったり

近づくだけで傷つけられる状態。近づかないと物が飛んでくる。

物を置かないようにしたら今度は自傷行為が始まってしまいました。

頭を壁にたたきつけたり、自分の腕にかみつて血が流れたり

頬をひっかいて２週間くらい傷跡が残るような事もありました。

ここまで来たらもうこっちが折れるしかなかったんです。

判断力も落ちて、この子と死んだ方がいいなんて毎日でしたし

将来に希望も何も無かったです。

大きくなったら変わるとかそう言うのいわれても

大きくなったらってこの子は大きくなれるのかな？とか

それっていつ？大きくなったらっていつ？みたいな。

出口の光の見えないトンネルに閉じ込められた気分。

ガチャガチャからプラレール、Nゲージとどんどんお金がかかるようになり

トーマスが終わるとポケモンでした。

ポケモンは・・・グッズとか果てしなくあるじゃないですか・・・

家の１番近いポケモンセンターまでは電車で１時間。

通いました。限定とか見つけてしまった時はもう地獄でした。

私はほぼ２４時間子供につきっきり(幼稚園も付き添いしてました)

療育センターの個別の時間(週１回１時間)だけがお昼寝のチャンスでした。

私は絶対的に働けない状態で、夫は本業だけではやっていけなくなってきたのでバイトをしてくれる事になりました。

休みなんて無く３６５日仕事。

今も変わってません。

社会人になった今、働いてはくれますがA型事業所というところに

１日４時間だけ行くのが精一杯な状態です。

本人は現在カメラにはまってしまってるので、お給料ではとても買えなくて

だいぶ聞き分けもよくなりましたが・・・

待てる期間はそう長くありません。

将来に備えてお金を貯めたいのに全くそんなことできる気配が無く

日々不安を抱えています。

大きくなったら。

この言葉をよく思い出します。

大きくなりました。

確かにいろいろ聞き分ける事もありますし

できることも増えました。

今でも我慢はとても苦手です。

我慢できなかった頃よりは良くなりましたが・・・

いつでも子供としゃべるときは言葉に気をつけています。

言ってはいけないキーワード達や、気をつけなければいけない言い回し。

普通の人でも言われたら嫌な言葉などはもちろんだめですが・・・

自分が疲れてるとつい言ってしまうことがあるのは

子供が大きくなったから気が緩んでいるのかもしれませんね。

でも子供が高校２年生の時に油断して言ってしまった一言で

子供は家を飛び出して警察に駆け込んでしまいました。

警察から電話が来てわかったことなのですが・・・

夫と二人で警察へ行くと奥へ通されて延々と説教されました。

この人わかってない。うちの事ちゃんとしらないし発達障害も知らないのになんで説教されなきゃいけなんだろう・・・

そんな事を思いながらだったせいなのか、しばらく巡回に家に来ました。

半年ほどで解放されましたが・・・

あれはこたえました。１７年頑張ってきて、たった一言で子供が生まれなければ良かったとさえ言った事は多分一生忘れられないでしょう。

いつまで続くかわからない状況の中で

破滅の道を楽しくするために

念願の動物をお迎えしてしまいました・・・

今はその子と遊んだり見てるだけでも気分が晴れます。

落ち着けるんです。

趣味って大事だなって思うんです。

子供が大変過ぎて自分の好きな事ややりたいこと

忘れてしまってませんか？

少し落ち着くときが来たら、その好きな事やれるように

心の中であっためててほしいです。

うちの子供は重度の発達障害です。

それでも２０年近く育ててきてやっとではありますが

好きな事をできる時間が１日で１時間程度は持てるんです。

今は発達障害という言葉も広まってきてて

理解はそこまでいってないですが

調べる事もできるし、助け船も増えています。

一人で調べて納得できる時はそれでいいんです。

でも納得できない。うちの子に当てはまらない。

じゃあどうしたらいいの？

そんな苦悩は経験者に話したりすることで解決することもあります。

枠にはまって考える必要は無いんです。

でも正解の無い世界で納得したり安心することはあまりできません。

迷っているなら声をかけてください。

私はブログでいろいろ書き続けていきたいです。

困った人が、この人よりマシと思ってくれるだけでもうれしいですし

ここは同じだけどここは違う、でもこの人は将来解放されたんだ。

そういう希望を持ってほしいです。

次はちょっと方向を変えて夫の発達障害について書きたいと思います。