10月25日は「世界小人症啓発デー」

riakoです。

昨日10月25日は、

世界小人症啓発の日。

軟骨無形成症など、

低身長症についての理解を深め、

偏見のない社会を目指すための啓発の日です。

noteのお友だちのお子さんが、

この「軟骨無形成症」という指定難病なんです。

お友だちがこの病気について発信されているのを読んで、

私も、もっと多くの人に知ってもらえたらと思い、

ココナラブログに投稿します。

こちらでは、お友だちのnoteを

直接紹介することはできないので、

今回は、軟骨無形成症について

AIにわかりやすくまとめてもらいました。

軟骨無形成症って、どんな病気？

以下、ChatGPTの解説です。

軟骨無形成症は、生まれつき骨の成長に影響が生じる病気です。

骨が成長する仕組みに影響があるため、

身長が低くなったり、腕や脚が短くなったりする特徴があります。

また、骨格や神経などに関係する症状が現れ、

呼吸や聴力、背骨などに問題が生じることもあります。

症状の現れ方には個人差があり、

すべての人に同じ症状があるわけではありません。

日本には、どのくらいの人がいるの？

軟骨無形成症は、約２万人に１人の割合で生まれるとされ、

日本国内の患者数は約6,000人と推定されています。

指定難病276にもなっている病気です。

また、遺伝子の変化によって起こりますが、

患者さんの多くは、軟骨無形成症ではない両親から生まれています。

親の生活習慣や育て方が原因で起こる病気ではありません。

日常生活では、どんな困りごとがあるの？

例えば、身長や手足の長さの違いによって、

・高い場所にあるものに手が届きにくい

・一般的なサイズの設備や家具が使いにくい

・身体に負担がかかり、痛みなどが生じることがある

といった困りごとが考えられます。

また、身体的な特徴から、

周囲の視線や心ない言葉に傷つくこともあるかもしれません。

もちろん、困りごとは一人ひとり違います。

私たちにできること

まずは、こうした病気があることを知る。

そして、身体的な特徴だけで相手を判断したり、

見た目をからかったりしないこと。

困っている人がいたら、本人の気持ちや意思を尊重しながら、

必要な手助けを考えること。

そんな小さなことも、

理解を深めるための一歩になるのではないでしょうか。

（ChatGPTの解説、ここまで）

何かのご縁でつながった人たち

そういえば、私自身も、

中学時代の同級生や、街で見かける人の中に、

「この人も、そうなのかな？」

と思ったことがありました。

もしかすると、あなたも、

街ですれ違ったことがあるかもしれませんね。

もちろん、見た目だけで

軟骨無形成症かどうかがわかるわけではありません。

低身長になる理由も、ひとつではないとのこと。

私自身、今は福祉施設で

障がいのある方たちと一緒に働いていますが、

まだまだ知らないことがたくさんあります。

目に見える特徴だけではわからない、

困りごとや思いをいっぱい抱えていることもあります。

何かのご縁でつながった人たち。

そんな一人ひとりの立場に想いを馳せることも、

大切にしていきたいなと思いました。

ちなみに、今回のカバー画像は、

いつもとちょっと違うの、わかりました？

普段は緑色の文字を使っていますが、

今回は背景を緑色にして、文字を白抜きにしました。

というのも、緑色は、

世界小人症啓発デーのシンボルカラーなんだそうです。

せっかくなので、今日のブログに取り入れてみました🍀

10月25日からは１日遅れてしまいましたが、

この記事が、誰かの知るきっかけになればうれしいです😊