トイレとお風呂での決まり事

生活において“寝る”のと“食べる”

それ以外で困るとしたら“トイレ”と“お風呂”ではないでしょうか？

昨日思い出しながら寝落ちしたので夢の中でフラッシュバックをしました。

おむつを取るところから大変。と言いますが

実際は感覚統合失調がある場合、おむつの時代からかなり悩まされます。

濡れた感覚だけで発狂したかの様に泣き叫んだり

お尻などにモノがくっついて気持ち悪くて吐いたり・・・

出す感覚すら嫌いで我慢が長く続いてしまったり。

不機嫌の原因が我慢の事も多々ありました。

それにおむつのメーカーで、ゴムのキツさや肌触りでも

こだわりが出てしまって、そのメーカーしか買えない。

そんな事もありました。

お尻ふきも泣くのと泣かないのがありましたし・・・

おむつを取るときはトイレでするとおむつでするときの不快感がないというのはとても利点になりましたが・・・

トイレに座った感覚と、その体制で出す事など、そちらも大変でした・・・

自分でお尻を拭くという事も難しくて

中学に入る頃まで、用を足してトイレから出てきて、廊下でお尻を拭いてあげる状態でした。

トイレのドアも開けてないとできなかったので、外出時はいつも障害者用の広いトイレで一緒に入っていました。

一人でできるようになったのは、ウォシュレットが使える様になった時です

汚いモノが触れない。というこだわりのせいでもあります。

それは今でも同じです。

現在の職場はウォシュレットが無いので、職場でおなかが痛くなるとトイレに行けなくて、早退し帰宅してトイレ直行です。

普段からあまりトイレの近い子では無いので普段は帰宅するまで大丈夫ですが・・・

仕事も就労支援施設というところで10時から15時なので割といいのかも？

お風呂は、水が怖くて仕方なかったですね。

頭からかける事ができなかったので、頭を洗うときは

子供のおままごとセットに入ってるようなプラコップで少しずつ

上を向かせてタオルをおでこに当てて、絶対に顔にかからないように

丁寧にお湯をかけて、できるだけ少量でシャンプーをして

また丁寧にコップで少しずつお湯をかけて流し

あまり時間がかかるのもダメなので格闘でした。

シャワーはどんなに弱く出しても痛くて泣き叫んでしまったので

湯船にはったお湯をかけていました。

湯船に入るのは割と大丈夫だったのですが

11歳位までは一緒に入っていました。

私も子供も体が大きいので

一緒に入るのがきつくなったので、私は脱衣所で見てるだけ～の状態で

それが中学の途中くらいまで続きました。

顔を洗う事ができないので、必ずガーゼタオルを濡らして顔を拭きます。

今まで一度も洗ったことが無い子なんてうちの子位じゃ無いかなって今では思います。(社会人になった今でも洗えません)

お風呂上がりは体を拭いてあげないといけないし

高校になってからは自分で服も着られるようになりましたが

シャツやパンツなど着る順番に並べておくのは高校卒業近くまでやってました。

肌着もこだわりがあります。

同じメーカーしかダメ。これはもうずーっと昔からで

新しくなる度に｢気持ち悪い～｣と言いながら着ます。

10回位洗濯をすると少し落ち着くようですが

それまでは朝と夕方で着替えます。

パンツに関してはトイレに行く時に一度脱ぐと次ははけないので

必ず新しいパンツが必要でした。このときは1日で7枚必要でした・・・

今は朝起きた最初のトイレの時と夜のお風呂の時だけになりましたが

1日2枚は必ず必要で・・・

着る服も首周りや丈、肌触り、色、縫い目のあたり方が需要です。

ただ体が大きくて、サイズ的にあまりわがまま言ってられないので

嫌でも着せていたりして、少し選択肢ができたかなとは思います。

嫌がると1日に4回は着替えます。

ズボンですが、スラックスがはけない・・・

イージーパンツは紐がちょうちょ結びできない。

綿パンツは履き心地がダメではけない。

ジャージは静電気で肌にくっくつからはけない。

そんなこんなではけるものが無い。

と言うことだったので、一番なんとかなりそうな

スウェットのハーフパンツを・・・

ゴム強化で紐が必要無いようにしてはかせています。

靴に至っては紐靴が自分で結えないのですが

中学・高校と指定が紐靴だったので

新品の時に脱ぎ履きできて、歩くときも困らない

絶妙なところで私が結んでそのまま縫います。

今でも・・・

足のサイズが30センチなので、紐靴くらいしかないんですけど

中学から紐靴を強制的にはいてきたので

なんとかなれてくれて助かっています。

靴下はレギュラー丈はダメ。くるぶしより上にいくくらいで

短すぎるのはダメ。土踏まずのところにゴムがあるのはダメ。

底がパイルで強化されてるのもダメ。

ゴムがきつすぎるのもだめ。

モノトーンの色以外もダメ。

こう書き出すと、いつもよく見つかるよなって思うんです。

シャツ類は紳士用で６Ｌサイズ。

ズボン類は紳士用で４Ｌサイズ。

靴下や靴は３０センチ。

中学・高校の制服は特注。

高校の時の作業着やエプロンなどは特注。

上靴などはかろうじて３０センチがありました。

気に入るといつまでも。なので

気に入ったらとことん買い占めたりして在庫確保しました。

ここまで読んできていかがですか？

当てはまる方は居ますか？

お布団や枕などにもこだわりがあるとか・・・

うちの子は枕が使えません。

布団をいつも自分の好きな形に丸めて枕にします。

そうでないと寝れないらしいです。

今回はこだわりの事でかなり書きました。

お風呂とトイレ、服の事ですね・・・

何をとっても、周りは大変です。

でも忘れてはいけないのが、本人のこと。

本人は周り以上につらい思いをしています。

子供に聞いたのですが、やはり周りの大人が

ため息をついたり舌打ちをしたりして

自分の世話をしてると

｢自分は迷惑ばかりかけて生まれなければよかった｣

と、思ってしまう。それは幼稚園に入る前からだ。

そんな風にいっています。

今でもパジャマは脱衣所で着れません。

リビングまで持ってきて着ます。

その姿を見てため息を聞くと居場所が無くなったと思ってツライ。

そう言います。

周りの家族もツライ。

けど本人もツライ。

だけど生きていかなければならない。

生きなければならない？

私は子供が幼稚園に入る前から、なぜ生きていなければならないのか

全くわからなくなりました。

でも故意に死ぬ事は良いことでも無いですし

世間的に言えば、とても悪い事として捉えられます。

これは私の持論なのでスルーしていただいてかまわないところですが

末期癌の患者さんや不治の病になった方々。

つらく苦しい闘病生活を送っている事と思います。

でも、終わりがあります。

発達障害の子供。それも生まれてすぐから毎日毎日大変。ツライ。

発達障害の子供達は、療育などがうまくできず過酷な生活になると

５０歳ほどで寿命を迎えるといいます。

５０年・・・親も一緒に苦しみますよね。

子供と一緒くらいでしょうか？

そんなに長い事苦しまないといけませんか？

もちろん療育や環境によっては平均寿命やそれ以上生きていけます。

何を糧にして生きていくのでしょうか？

喜び、楽しみを見いだせたらいいのか？

果てしないこだわりがどこまで邪魔をするのか

一般の方でも悩み苦しんで生きています。

発達障害のある人はそれに加えて

理解されない苦しみも加わると思うんです。

そして家族は苦しんでる本人を見て、助ける事もできず

一緒に苦しむんです。

何がいいかわからなくなる私の気持ち。

これは今まで家族内でしか話したことがありません。

でも、同じ気持ちでいる方がいるのかもしれないと思って書きました。

今は子供より１日でも長く生きてあげようと思っています。

どんなにつらくても、この子の味方は私しか居ないから。

そう思って・・・

重たいブログになってしまいました

ここまで読んでいただけた方に感謝したいです。

私はここに気持ちを書けた事で明日からまた頑張ろうと思えました。

そして、今この瞬間もこの先の事なんて考えられない。と思ってる方にとって

この人も悩んで悩んで生きている。私ももう少し悩んでみよう。

もしかしたらなんとかなるかもしれない。

そう伝えられたらと思います。

私にとっての魔法の言葉

“きっとなんとかなる”

深呼吸して唱えてみてください。

今夜は少し寝付きがよくなるかもしれません。