線維筋痛症でも、「障害者でもない」「病人でもない」 一人の女性として前を向いて生きています。
線維筋痛症により身体障害者1級ではありますが、私は“病人”でも“障害者”でもなく、一人の女性として生きています。
37歳で突然発症し、診断がつくまでに8年かかりました。
その間はドクターショッピングを繰り返し、偶然ネットで似た症状を見つけて病院を探し回り、ようやく15年前に診断が確定しました。
診断がついた時は「治療すれば完治するかもしれない」という期待がありましたが、同時に、誰にも理解されなかった痛みと孤独で心が先に崩れていました。
元看護師として病気を勉強しようとした時期もありましたが、勉強すればするほど“病人気分”になってしまい、逆効果だと気づきました。
そんな中で私を救ったのは、人との会話でした。
痛みが消えるわけではありませんが、心が軽くなることで身体の負担も和らぐことを知りました。
診断から15年、私は60歳になりました。
この病気になったからこそ学べたこともあれば、心が折れそうなほど辛い経験もありました。
それでも「障害者として生きる」のではなく、視点を変えて“自分の足で歩く人生”を選びました。
その決意が強くなったのは、2度目の離婚がきっかけです。
婚姻期間は短く、働くことも難しいと思い込んでいた私は、心がズタズタの状態でした。
「このままではもっとダメになる」と一大決心し、一人で生きる道を選び、環境を変え、心を整え、人生をリスタートしました。
現在は note で執筆活動をしています。
看護師の資格はあってもブランクが長く、障害を隠して介護の現場で働く気持ちはありませんでしたが、縁あって無料で初任者研修を取得しました。
車いすを使う側も介助する側も経験していたため、講師に「車いすの扱いが上手ですね」と言われ、心の中で「使ってた時期がありますから」と笑ったことを覚えています。
目に見えない痛みと闘うのは身体だけではありません。
心の傷は、一人ではなかなか乗り越えられないものです。
私も多くの支えがあってここまで来ました。
できる事・できない事を判断するのは簡単ではありません。
元気だった頃の記憶が残っているからこそ、余計に難しい。
でも年齢を重ねる中で、発症当時の悔しさが「年齢相応の変化」として受け止められるようになり、それもまた“早く発症したおかげ”だと感じています。
長くなりましたが、どうぞよろしくお願いいたします。
