障害者のココロ

わたしは、２０２１年の夏にベトなホーチミンで脳出血になり、秋に日本に帰国した。

ベトナムでは、開頭手術を行い。本当に危ない状態だったと思う。ベトナムで療養生活をしていたがリハビリが無く、コロナってのもあり、リモートでリハビリを受けてたが、脳疾患では、早めのリハビリが後遺症を小さくすると言われてて、ベトナムでは、満足なリハビリを受けれなかった。あと、頭半分の頭蓋骨がなく。その状態で日本に帰国して頭蓋骨を3Dプリンタで作り、そうちゃくし、リハビリを人で行うということで、緊急に帰国することとなったが、ベトナムの病院がなぜか、医療データの受け渡しを渋った。個人データ云々で。後、日本もコロナで大変な状況で受け入れ先が見つからなかった。そもそも、きあつのこととか、で飛行機に乗って良いのか？あと、私は全く立てない。というか、満足に座っていられない。そんな状態で大丈夫なのか。ストレッチャー付きの飛行機なのか？それともビジネスくらすで、シートをフラットにして、寝てやり過ごす。尿便を持って、痛み止めをのんで、寝て飛行機に乗り込む。当然、日本のように、障害者用のトイレなんてベトナムには、ない。しゅじゅつも開頭の手術だったので。相当ヤバかったんだと想像が付く。どうにか羽田空港に戻ることができ、そこから民間の救急車両で車椅子ごと乗り込み、ようやく見つかった受け入れ先びょういんへ

受け入れ先病院は、たまたま同じ会社に入社したスタッフのお父さんの病院に決まった。

本当に奇跡の連続と周りの人に恵まれ、サポートを受けながら、今もなお東京都の山奥で生きている。神様と周りのみんなに感謝である。

その後は、リハビリ病院に半年入院して、どうにか、一人でトイレに行けるようになって自宅で療養生活である。

最初の目標は、一人で自由にトイレ行くこと。

今なお家族の介護を受けながら、どうにか自宅で過ごしてる。

家族や周りの人には、めいわくをかけてるが、貴重な経験をした。

とにか家歩けないのは苦しい。あるけないってことは、簡単に移動ができない。だれかに迷惑かけないと移動ができない。1人ではできない。

最初車椅子だったが、今は杖で移動してる。しかし、一年に２回くらい転ける。だから1人でお出かけができないい。

わたしの母は、３０歳から死ぬまで（64歳没）身体障害者者だった慢性腎臓病。私は、左半身麻痺と高次脳傷害。

電動車椅子もかんがえたが、脳疾患の後遺症で、左空間半側無視で、左側に注意が行きにくい。そのことから電動車椅子は主治医と家族の判断でやめた方が良いとなった。だから手押しの車椅を使っている。

身体障害者になって思うのは、全く同じ症状の人はいないので、人と比べてはダメ。でも、ついつい比べてしまう。あの人は、杖でいっぱい歩けるのに、私は歩けないとか。私自身も比べるが、家族も比べてしまう。同じ病気の人がいつ頃あるけるようになったのか？とか聴いて比べてしまう。リハビリ生活は、道標がないとしんどい。頑張ったら歩けるようになるのか？とか。あと、入院の時もすごく苦しかった、何も自分のことできないので、トイレに行くたびにナースコールして看護師さんを呼ぶことになる。そもそもナースコールすることに戸惑う、忙しくないかな？大丈夫かな？とか、考え、苦しい。周りの患者友達は、お金だしてるんだから、そんなことあ考えずに、呼べば良いんだよ！と。でも、コロナということもあり人手不足でとても忙しそうな看護師さんをそんな感覚で呼べない。とても気を遣ってしまう。自分でもびっくりするくらい気を遣ってしまう。

だから言いたいのは、車椅子に乗りたくて乗ってる人はいない、とても惨めな気持ちで乗ってるし、介護も同じ。介護を受けたくて、ウケてる人がはいない。惨めな気持ちで介護を受けてる。

だから言いたい。介護のために、いちいち会社を休んでほしくない。とても申し訳無く思う。私が要介護で人に迷惑かけてると。私がいなければ、周りの家族は幸せではないかと。だから死にたいと思うことも多々あるが、私には、死ぬ勇気がない。電車のホームで車椅子のラックを外してホーム下に落ちようかととか？そんなことあしたら多分家内は、焦って、家内も一緒にホーム下に落ちるだろうし、電車を止めた梅子とか色々と考えてしまう。介護してる人が介護大変とか言うと、私の死にたい気持ちは、大きくなる。介護が大変なのは分かるが、介護が大変と言わないようにしてほしい。今、日本は、色々なサービスがあらから、出来る限りサービスを使う工夫をして欲しい。くれぐれも介護疲れにならないように、そして本人の前で大変そうにして欲しい。

私の母も要介護で、いつも死にたいと言ってた。わたしの父は、毎日日に行ってた。そして、きっと大変そうにしていたんだと思う。だから、母は死んだとおもうし、母の気持ちアガ今だと分かる。介護問題は、とても難しいのは、分かるが、自分が介護を受けるようになって、とても分かる。介護も少しはしてたから、介護してる人の気持ちも分かる。

要介護者の方の心が穏やかになることを願う。もっと寄り添ったサービスが必要だと思うし、まだまだ色々なサービスが必要だと思う。

あと、私がラッキーだったのは、幼馴染の友人が保険屋で、

うまく保険屋として寄り添いながら、サポートしてくれたこと。私が入ってたほけんは、死亡保障で

友人が上手く

介護保障も付いてた保険を勧めてくれた。

そして、介護状態になったので保険がしはらわれた。

介護状態になったので

保険金が支払われてます。

自分が死んだときのことは、想定しほけんにはいることは、できても。じぶんがよあるけなくなって要介護になることは、想定出来なかった。まさか、自分がと。多分ほとんどの人がそうであると思う。ちゃんと寄り添ってくれる保険屋のプロと付き合うことをおすすめします。今は保険の窓口とか、保険が身近になっているとは思うし、身近になる貢献はできても、本当に保険者のためになる保険を勧めてるかは、いささか疑問に思う。保険に困っていたり、

寄り添う保険屋さんを探してる方いたら、メッセージをください。是非ご紹介します。家族が死んだら？は、みんな想定できるが、画像が要介護になったらは、想定できてますでしょうか？若い子でも脳疾患の人は、いっぱいいます。まさか自分がと考えずに、叶瀬があることをリアルに考えてください。本当に。

1人でも多く私のような人を増やしたくないです。

本当に苦しいです。色々な経験をした私でも、今が一番辛いです。

最後まで読んでいただき、ありがとうございます。私の経験が少しでもお役に立てる都幸いです。

ご家族の介護や自分自信の将来にお悩みのことがいらっしゃいましたら。お気軽にごれんあください。

私の経験をお役立てください。