アトピー、乾癬の人しかわからないお話をお聞きします

わかってほしいこの気持ち、辛い❗️

通院はしているけれど、 なかなか完治しない アトピー性皮膚炎や乾癬(かんせん)など・・・ ・かゆくて集中できない ・顔など発症する部分によって、必要以上に視線を気にしてしまう ・夏場でも人目が気になり、長袖を着ている ・冬場は特に乾燥して悪化するのでイライラしてしまう ・大好きな旅行、スーパー銭湯に行けない ・完治しないと諦めている ・無意識で掻いてしまい、朝起きると血が出て下着についている ・同じ症状の方と話す機会がほしい 　みんなはどうしているの？ ・外に出かけることが少なくなった ・いつの間にか性格が変わってしまった ・人と会うのが面倒になってきた ・家族で何で私だけこんなことになるの? こんなこと、思ってませんか？ 私自身も乾癬(かんせん)を患い、８年になります (2022年２月時点) 　 ８年前のある日、背中がかゆくなり鏡を見てみると 赤い湿疹にようなものが少しあり、それほど気にしていませんでした ところが、 １週間後に痒みが治らず再び背中を見てみると 背中の大半が赤くなり、ビックリしてしまいました　汗 その後も体のあちこちに発症 さずがに怖くなり とりあえず、皮膚科に行ってみると「乾癬」(かんせん)という 聞いたこともない病名を告げられました　涙 お医者様曰く、 「なかなか完治しない病で日本には10万人いる しかし、あなたの場合は発症しやすい箇所すべてに発症し 乾癬のモデルになれるくらいだ・・・」 しかも なかなか完治しないにも関わらず 難病には指定されていないとのこと 理由は ・人に感染しないこと ・発症した本人が感染が原因で死ぬことはないこと この時は頭が真っ白になり 数日は何もやる気になれませんでした このようなことを経験しましたが 現在は捉え方を変え、元気に過ごしています　笑 同じ病だから分かり合える この気持ち、わかってほしいと思っても 相手は「そうなんだ・・・大変だね かわいそう」的な反応 こちらは「えっ？　たったそれだけ・・・」と 言ってしまいそうになります 実際になってみないと分かり合えないんですよね そんなとき、気を使わないでいい相手で 同じ症状であれば 「話す」ことで少しでも心が晴れるかも・・・ コールお待ちしております