指定外の難病の辛い気持ちに寄り添います

指定、指定外の難病の愚痴。今後どうしたらいいの？

国に指定されていない進行する難病になった…どうすればいいの？ はじめまして。楓（かえで）と申します。 始めたキッカケは「こんな私だけど誰かの役に立ちたい」 私が経験してきたことが、誰かの生きるヒントになり、病気を受け入れ、乗り越えられれば嬉しいです。 専門医以外の医師からは「聞いたことがない」と言われ、その度に説明をしてきました。 一般の医師すら知らない病気になり、情報も少なく、相談窓口もない。 ゆっくり進行し、生活が制限されても障がい者に認定されない。 友人達に愚痴をメッセージなどに書いても返信がない。 「どう返信したら良いのかわからない」 それが友人達の本音だと思います。 「わたし、人生詰んだかもー！」という心境。 なので私自身、本当に辛い時 「誰かに聞いてほしいけど、誰に話したら良いのだろう」 「まったく知らない人に聞いてほしい」 「普通に生活できる人と、今後どうやって関わっていけば良いのだろう…」 と、何度も強く思いました。 そんな中でも、ひとりで色々と試行錯誤をし、今では友人達とも以前と変わりなく連絡を取っています。 難病も『進行しては受け入れる』という作業を、何度も繰り返してきました。 辛い気持ちすべてを私に話してください。 私なりに真剣に対応をさせて頂きます。 ちょっとしたイヤな事でも構いません。 話すことが苦手であっても構いません。 （私の方が緊張しちゃうかも？） 大勢の方と話し、私も勉強をさせて頂きたいと思っております。 ひとりでも多く「話せて良かった！」と思って頂ければ幸いです。