発達障害のはなし①困ったことをする壊れたロボット

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学び
おはようございます。
【子どもに関わるすべての人の力になりたい】
電話相談&チャットサービスのえなです。

今日は発達障害のはなし❀


“発達障害”


あなたの中ではどんなイメージですか?


私には、発達障害を持つ息子がいます。


彼を育てていく中で
容量少なめなえな脳が
理解不能なハテナで
いっぱいになるまでは
発達障害の知識などほとんどなく
(なんか良く分からないけど、
    本人も周りも大変そう…)
と、“漠然と”した印象でした。


嫌われ覚悟でズバリ言っちゃうと
大前提に
“自分とは関係のない世界だけれど”
ってのがありましたね。
(あーこれでえなファン2万人減ったね)


どちらかと言うと
ボランティアにも興味があり
人を助けたいという想いも
強強の強(つよつよのつよと読みます)
なほうだと思うの。


一時ナースを目指していたこともあり
(幼稚園~低学年の頃だけど)
闘病記やハンデキャップを
背負って生きる方の手記なんかも
好んで良く読んでいたし
困っている人が居たら
率先して助けようとも思っていた。


そんな私でも
発達障害は
自分には関係ない世界のこと
って思っていたんです。


無意識だか有意識だか
わからないけれども。


つまり
何が言いたいかっていうと


人って、
自分に関係することとして
捉えられない限り
知ろうと思わないよねってこと


私は、息子が発達障害と知り
鬼のように
鬼の形相で
鬼の…(3つ目思いつかなかった)


とにかく知識を得たかったので
先輩発達っ子ママさんの話を
たくさん聴いたし
専門家やカウンセラーさんとも
めちゃくちゃ話したし
ありとあらゆるセミナーにも参加し
書物やらネット記事も読み漁りました。


けれども!!!


まだまだ未知の領域なの!
一筋縄なんかじゃいかないの!


もうほんっとーに


やり甲斐あるわぁ~!(謎にポジティブ)


公共の場での
大声
地団駄
突発的な動きや
独特な解釈
謎の地雷で癇癪のスイッチオン


予測不能な動きに毎回振り回されて


あげく
突き刺すような周囲の視線と
明らかに迷惑を掛けてるという
いたたまれない空気に


溢れそうになる涙を
必死に堪えて…


特性だから仕方ない!
なんて、そんな簡単に
飲み込めるものじゃない。


子ども生みましたー
母親なりましたー
息子、発達障害でしたー
オッケーでーす♪
がんばりまーす♪


んな、あほな。
そんなん受け容れられるか!


筋トレまったくしてない人に
スクワットを200回
XJapanの紅を全力で歌いながら、
満面の笑みでやりなさい
って言ってるようなモンで
(たぶん例えが合ってない)


そりゃ無理よって話です。


なんでこんな目に
遭わなきゃいけないんだ
なんでこんな
困らせることをするんだ


心の中で子どもを責めたところで
自分がもっとツラくなるだけで
いつもいつも報われない想いを
抱えたままでした


そんな時、こんな言葉に出会ったのです。


『困ったことをしている子が

        1番困っている』



ん?


待って待って


困ったことしてるのアナタでしょ?


困らされてるのはこっちよ!


困らせるようなことを
しなきゃ良いだけじゃん!


え?待って?


んん??


1番困っているのは…

困らせている……本人??



んんん???


ポク

ポク

ポク

チーーーーーン♪


\なーるーほーどぉぉぉおお!!!/



この言葉の意味が理解できた時
「息子よ、今まで本当にごめん!」
と、涙が止まらなくなりました。


その量2ccくらい(少な)


彼の本当の気持ちはわからない。
でもね…
こんな気持ちだったんじゃないかって
思ったんです。


『困らせようなんて思っていない。
 いけないことなんてしたくない。
 ほかの人に迷惑も掛けたくないし
 たくさんの人にジロジロ見られて
 平気なわけじゃない。
 僕だって本当はイヤなんだよ。
 でも、
 体がいうことを聞いてくれないんだ。
 大好きなお母さんが
 恥ずかしい思いをするのも
 悲しい顔をするのも
 本当はイヤなんだよ。』


あぁー
今思い出しても泣けてくる。
その量3cc(ちょい増えた)


発達障害当事者で本を出版されている方がいます。
『自閉症の僕が跳びはねる理由』(東田直樹)


この方は著書の中で
ご自身が奇声を発したり跳びはねることを
このように説明しています。


『僕は、まるで壊れたロボットの中にいて

   操縦に困っている人のようなのです』



おお!実にわかりやすい!


ちょっと想像してみてください。


自分が壊れたロボットの操縦席にいて

指令1:右足でキック
行動1:左手でパンチボーン
指令2:上体下げて相手の攻撃を回避
行動2:左手でパンチボーン再び(攻撃もろ浴び)

なんで指令通りにうごかないのーーー!!!

って思いますよね。


想像してみてください。


繊細なものを
優しくなでたいのに
グシャッと握りつぶすしか
できないもどかしさを


周りから白い目で
見られていることに
気付きながらも
自分で自分を止められない
歯痒さを


大好きな人に誤解され
本当の気持ちを
理解してもらえないつらさを


私は障害を持つ子の母ですが
「本人にはどうにもできないことだから
 優しい目で見て欲しい」
なんて、言いません。


うるさいものはうるさいし、
迷惑な行動は迷惑です。


理解できないような行動や
自分が知らないことって
誰にとっても恐ろしいものですから。


ただね


傍目には
傍若無人に振る舞っているかのように
見える彼らが


本当は


・自分で自分のことを思うように操れない
・奇妙な行動をしたくてしてるんじゃない
・本当は奇異な目で見られるなんて嫌


ってツラさを持っているのだと知ると


「うるさ」
「こわ」
「迷惑」
「親何とかしろ」
「外出すな」


とは、また違った視点で
見ることができませんか?


「うるさいけども
 本当はあんなこと
 したくないんだろうな。
 あいつはあいつで大変なんだな。」


そういう見方ができると
発達障害とは無縁の人も
街中でそんな場面に遭遇した時に
イラッとする気持ちが
ほんの少し
和らぐんじゃないかなぁって
思うんです。


私が発達障害を
知ってもらいたい理由は
ここなんです。


知らないってこわいの。
知らないってイラつくの。
知らないってお互いにとって
良いことないの。


でも、知るきっかけがなかったら
知ることすらできないから


そのほんの少しのきっかけに
なれたらって思いながら、
このブログを書いてます。


幼い頃の息子の写真を見て
涙を1ccほどこぼしながら。
(減るんかい)





今日もあなたに元気をチャージ♡
笑えることを見つけていきましょ♪




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