難病の娘を育てる一母親としてなんでも相談承ります。
娘は生後2日で異常が見つかり、ヒルシュスプルング病と診断されてストーマ増設術、その半年後10時間にも及ぶ根治術を経験しました。大腸全てと小腸の一部を切除しましたが4歳になった現在も排出機能に障害があります。
またヒルシュスプルング病の診断とともに、生後すぐにはさまざまな全身の検査を行いました。小頭症を指摘され1歳を過ぎてから徐々に発達に遅れが見られるようになりました。
母としてこの4年余りさまざまな複雑な思いをしてきました。それでも娘の笑顔を守るため、たくさんの人に支えてもらいながら今まで頑張ってきました。
辛い思いをしてきた分、一人間として一薬剤師としての成長につながったと思います。
励ましてもらった分を今後ご縁のある方にも少しずつ返していけたらと思っています。
娘の医療費にお金がかかりますのでボランティアは難しく、最低価格で始めさせていただきます。
まだまだ勉強不足で、存じない難病もたくさんあります。実際その立場にならないとわからない苦労もたくさんあるかと思います。すべて私の経験からのご対応となりますことをご了承の上サービスをご利用ください。尚、お薬に関する相談につきましては、別サービスとして提供させていただいております。