病名が付かない方、難病の方共感し愚痴も聞きます

貴方の不安や悩みを聴き解決方法を一緒に考えましょう！

病気が分からないと、それだけで不安になりませんか？ 特に希少難病の疑いの方、中々診断書を書いて貰えないのではないですか？ 希少難病、故に先生すら分からず、病院を転々とする事になり、医療費ばかり掛かる。 私もそうでした。歩けなくなっているのに、精神的なものと決めつけられ、精神科に回され、精神科ではこれは神経内科の病気だと言われ、私の病気は何(ﾟдﾟ)？となりました。 初めは直ぐに良くなるだろうと、楽観視して、自費で電動車椅子をレンタルしました。今から思えば買った方が安かったです(^.^) 神経内科の主治医に診断書を書いて欲しいと頼めば、貴女に書く位なら他の人のを書くわよ。寝たきりの人で書いてあげたくても、書けない人もいるの。 貴女はまだましよ。と言って取り合って貰えず、働けるから働きなさいと、まるで私が怠けているかの様に言われていました。 お陰で失業保険は受給出来ましたが。 あの先生は絶対に診断書を書かないから、病院を変わった方が良いと他の科の先生に言われ、近所の人の紹介で個人医院に行き、そこで今の主治医を紹介して貰えました。 その個人医院の先生が良い方で、私の障害者手帳や障害年金の話もして下さり、とても助かりました。 紹介して貰った先生もその時は病名は分からなかったのですが、それでも診断書を書いて下さり、しかも1級でした。 実際に手帳を貰えるまで半年も掛かりましたが、手帳が有るのと無いのとでは、随分違います。 私の場合、電動車椅子とベッドの支給、自立支援保護法の適用でヘルパーさんが来て貰える事になりました。 まぁその後も紆余曲折を経て、病名が確定したのが去年の7月。而も指定難病で、先月役所でその手続きをして来ました。 又、ようやく病名が分かったので自分の受けたかった治療を、して貰えるようになりました。 私の事ばかり書きましたが、同じような経験をして来た人は多いのではないでしょうか？ そこで頷いているあなた、1度お互いの苦労話をしませんか？ 情報交換や先生の愚痴など。 多分あ〜それあるあるとなると思います。 私の主治医は神経内科では国内で5本の指に入る方です。気になりませんか？病気をしっかり診てくださいます。 詳しくは電話で····· お待ちしてま〜す。明るい難病患者より